Eventi e notizie - Anno 2014

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Centro Risvegli

Finalmente il centro risvegli sembra vicino!

Il centro risvegli nasce dalle nostre richieste, nasce dalle nostre proteste, dai nostri viaggi della speranza. Dietro il centro risvegli, dove il grande plauso va al Prof Fiore per averci accolto e ascoltato, va una progettazione che parte da ben più lontano. Il progetto del centro venne presentato dall'associazione stessa. Dopo lotte insistenti e tanta umiliazione subita, a causa di altre circostanze, l'allora Assessore Fiore ci invitò a collaborare alla stesura del reg. 24/11, da lui voluto fortemente. Il progetto , che rappresenta il recepimento delle linee guida nazionali, é molto innovativo, siamo noi che abbiamo insistito affinché ci fossero queste innovazioni, siamo noi che volevamo le famiglie presenti, siamo noi che abbiamo insistito per ogni singolo robot da inserire. Oggi tutto sembra facile, ma questa lotta é partita nel 2003, quando fu il Presidente Ciampi a rispondere ad un nostro appello, convocandoci in Regione. All'arrivo del Presidente Vendola siamo stati ricevuti solo dal Prof. Fiore. Ogni tentativo precedente, come lo sciopero della fame che coinvolse molte famiglie, fu ignorato in Puglia, ma fummo convocati dalla Livia Turco, allora ministro. Ci furono degli interventi, che ora é inutile citare qui.

La sera in cui moriva Eluana Englaro eravamo al graffio, dopo lo sciopero della fame. Li incontrammo il Prof. Fiore, al suo primo giorno di incarico. Dalla sua grande sensibilità nacque tutto. Ma non in modo facile. Siamo state noi tre del direttivo: Colella,Angelillo e Uva a fare "sit in"in assessorato, scioperi della fame, proteste sui giornali, minacce di portare tutti i ragazzi sotto la regione in autoambulanza. Siamo state noi a contare i morti che il ritardo del centro risvegli ha provocato, specie sulle persone indigenti, su chi i viaggi costosi della speranza all'estero non ha potuto permetterseli. Petizioni, banchetti a piazza del Ferrarese, proteste all'indignato, a striscia la notizia. Siamo stati noi ad umiliarci e metterci la faccia. Oggi siamo ufficialmente accettati, ma quanto sudore miei cari, quanti pianti che In molti non hanno potuto vedere, ma che vorremmo che la gente conosca. L'assessore Gentile ci é sempre stata amica, ci ha aiutato per l'assegno di cura, é sempre stata speciale con noi, l'altra sera ci ha citati, durante l'inaugurazione dei lavori per il centro risvegli, il grazie per la forza che ci sta mettendo per l'apertura non sarà mai sufficiente!

Noi dobbiamo ringraziare tante persone dell'Ares Puglia, persone che hanno lottato al nostro fianco, sono stati nostri amici, perché questo titolo dignitoso meritano!

C'è chi ha scritto il reg. 24 , con i quali abbiamo lavorato, c'è chi ci ha aiutato in modo logistico, c'è chi ci ha tenuto in considerazione per la ricerca dell'ospedale idoneo. Durante i giri di ispezione c'eravamo anche noi. Triggiano nasce anche dall'associazione. Abbiamo potuto scegliere l'ala dedicata alla famiglia, i tecnici sono stati fondamentali in questo. Stesso lavoro lo abbiamo fatto a Ceglie Messapica, sempre con la dirigente dell'Asl. Abbiamo collaborato con gli ingegneri e con le direzioni, perché l'associazione c'è! Questo governo regionale ci ha dato questa opportunità e ci ha onorato in questo modo, ne siamo felici, ma non quando leggiamo in un articolo che l'associazione era "solo presente".

Oggi senza la nostra lotta, non staremmo qui a parlare di alcun centro risvegli. Forse i vari ospedali scelti sarebbero meta di altre eccellenze, che sarebbero emerse. Ma rispettiamo gli uomini che oggi sono in un letto e dei quali siamo la voce, come famiglie, rispettiamoli e rispettiamo questi nostri 11 anni di lotta. Esistiamo siamo riconosciuti e convocati in progetti nazionali, non facciamo che ancora una volta non si é profeti in patria e la nostra terra cacci i propri figli, autori di azioni eccezionali, per magari domani lodare qualcuno che viene da altre regioni a voler fare ciò che noi gia facciamo dal 1999!!!!!!!!!!!!

Questa lettera aperta é per parlare di noi, per ricordare il nostro dolore, il nostro sudore, la nostra forza di volontà che non ci ha fatto arrendere, quella forza che ha fatto nascere l'idea del centro risvegli nelle menti di chi governa, di quella forza che non si é fermata quando tutti si erano arresi. Guardavamo i nostri ragazzi in coma e non potevamo fermarci. Il principio costituzionale di sussidiarietà é stato la nostra forza.

Le associazioni non vanno messe da parte, oggi per Costituzione vanno messe al centro. Se di democrazia parliamo é di democrazia viviamo.



pubblicato il 15 Maggio 2014