IntroduzioneTrauma cranico

In Italia si calcolano circa 250 traumi cranici/per 100.000 abitanti/anno, escludendo quelli lievi, che cioè non si accompagnano a perdita della coscienza, sia pure per pochi attimi. Il 67% è conseguente ad un incidente stradale. Si ritiene che solo il 20% presenti turbe persistenti della coscienza fino al coma, espressi con un'alterazione del Glascow Coma Score (G.C.S.). La mortalità è di norma elevata, fino al 50% del totale. La metà dei decessi avviene prima che il paziente raggiunga l'ospedale.Il 30-40% dei traumi cranici è invece dovuto ad incidenti di altra natura, in particolare incidenti sul lavoro, domestici o sportivi. Particolari sono le lesioni da arma da fuoco e da deflagrazione. Il danno cranico viene spesso svelato dalla presenza di lesioni lacero contusive od ecchimotiche craniche, ma non è sempre così. I traumi più gravi si osservano nel contesto di un politrauma, spesso con compromissione della respirazione e della circolazione cerebrale per calo della pressione arteriosa. Questi due fattori, insieme all'età, sono le variabili che più marcatamente incidono sul recupero dei traumatizzati cranici in coma. La sofferenza cerebrale viene rivelata da sonnolenza inusitata e cefalea, specie se accompagnate da vomito, insieme indicative di un aumento della pressione endocranica. L' anisocoria (una differenza del diametro pupillare), indica un'erniazione cerebrale, ed è un segno immediato di allarme. Talora si associa a "paralisi" (emiparesi od emiplegia) degli arti controlaterali. Seguono gli elementi indicativi per la classificazione dei traumi ed il riconoscimento dei principali quadri clinici osservabili, con le indicazioni terapeutiche del caso. La diagnosiTrauma cranico: La valutazione clinica immediata tende a valutare l'entità del trauma, distinguendo: I TRAUMI CRANICI LEGGERI; sono di norma asintomatici, ma possono accompagnarsi a cefalea, vertigini soggettive, ferite cutanee, ma senza perdita della coscienza. Solo nel caso di una ferita aperta per traumi di una certa energia vi è la necessità di una Rx del cranio. I pazienti possono essere usualmente dimessi ma in presenza di frattura cranica, specie nei bambini, si richiede un breve periodo di osservazione (24-48 ore). I TRAUMI CRANICI DI MEDIA GRAVITÀ si accompagnano ad una perdita della coscienza durante o subito dopo l'incidente. Per essi si impone un periodo di osservazione di almeno 24 ore ed una TC del cranio. Nel sospetto di una frattura cranica è necessaria una Rx del cranio. Allo stesso modo il sospetto di un trauma cervicale rende necessario lo studio radiografico del tratto cervicale. La presenza di cefalea progressiva, epilessia post-traumatica, amnesia o circostanze del trauma poco chiare, traumi multipli, lesioni facciali imponenti, depressione cranica, un'anamnesi positiva per abuso di droghe o alcool, o minori che hanno subito violenza richiede comunque un periodo di osservazione ed una TC del cranio. I TRAUMI CRANICI SEVERI comportano un'alterazione persistente della coscienza, possono accompagnarsi a deficit neurologici focali o a lesioni craniche penetranti. Di particolare severità sono quelli con un G.C.S. di 7. L'esame neurologico deve essere accurato. Il Glasgow Coma Score consente una rapida e precisa definizione delle condizioni cliniche. Si somma la migliore risposta oculare, motoria, e verbale (O.M.V.): 15 è il valore normale, 7 indica coma, e 5 coma profondo. Bisogna escludere subito una lesione focale. L'indice più immediato è il diametro, e la reattività pupillare e quindi la simmetria della risposta motoria. L'anisocoria associata a deficit motorio controlaterale alla midriasi indica con certezza un'ernia uncale transtentoriale da aumento della pressione distrettuale. La figura indica "l'impegno dell'uncus" oltre l'incisura tentoriale in conseguenza di un ematoma, e lo stiramento del III nervo cranico. L'ernia più comune è quella uncale, ma bisogna considerare l'ernia transtentoriale ascendente, l'ernia tonsillare e subfalciale (fig. 3). L'effetto nefasto è sempre legato alla compressione sul tronco cerebrale. trauma cranico Le indagini radiologiche servono a definire la sede e l'entità del danno. La Rx del cranio conserva la sua importanza nel sospetto di una frattura. Tipicamente la frattura si produce per colpo diretto da corpo contundente, da caduta, o da contatto agonistico. Una TC del cranio urgente è indicata in caso di alterazione della coscienza in concomitanza del trauma, deficit neurologici focali o G.C.S. 15, deterioramento progressivo, fratture depresse o comminute La Rx del rachide cervicale va sempre praticata nei traumi gravi, in presenza di dolore cervicale o di sintomi midollari e/o radicolari. Ovviamente bisognerà valutare la richiesta di altri esami radiografici in rapporto al quadro clinico (arti, torace etc.). Infatti il 56-60% dei pazienti con G.C.S. 7 presenta lesioni associate, il 25% di tipo chirurgico

pubblicato il 24 Novembre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 27

QUESTO WEEKEND SAREMO ALLA FIERA DEL LEVANTE BARI AL MEETING DEL VOLONTARIATO. VI ASPETTIAMO NUMEROSI!!!

pubblicato il 19 Novembre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

SALVATORE CRISAFULLI

Chiedo al papà di Eluana di fermarsi»

Crisafulli, risvegliato dal coma nel 2005: «Ho implorato Welby, ha vinto la disperazione

«NON può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani. Ho cercato di convincere di questo anche il papà di Eluana, ed anche con questa mia riflessione torno a rivolgergli un invito pressante affinché voglia concedere la grazia a sua figlia: Beppino, tu la dolorosa battaglia giudiziaria l’hai già vinta. Ancor prima ho sostenuto questa stessa tesi con Piergiorgio Welby, l’ho implorato perché continuasse a lottare per la vita. Ma alla fine ho compreso e rispettato la scelta di Piergiorgio, dettata dalla disperazione. La disperazione è rimasta incisa anche nelle mie carni e nella mia mente. Ed è fondata sull’abbandono da parte delle istituzioni, dalla consapevolezza del prezzo che l’esistenza in vita di un uomo grava interamente sulle spalle della sua famiglia. E tuttavia, proprio come me, Welby aveva mantenuto intatta la sua lucidità e con essa la capacità di comunicazione. Diversa è la situazione di Eluana, ecco perché ritengo agghiacciante che si possa immaginare di decidere per lei. Nessuno ha il diritto di dire di sapere se Eluana sia in grado in grado di capire o meno. Voglio essere “avvocato” di Eluana, ma anche degli altri 833 italiani - tanti sono i casi che almeno io conosco - che si trovano immersi nel limbo oppure ne sono usciti pur restando inchiodati ad un letto, alle macchine e tuttavia capaci di comunicare. Affermo questo mio diritto, che è anche competenza ed esperienza di un doloroso vissuto, proprio perché io per i medici ero una foglia di insalata. Mentre mi visitavano dicevano che non ero cosciente e che sarei morto. Ma questa “foglia” sentiva fame, aveva sete, provava la paura, piangeva, anche se loro - e cioè la Scienza - ritenevano che le mie lacrime fossero frutto di riflessi solo casuali, incondizionati. No, io c’ero, non solo con il corpo, anche con la mente, anche se non sapevo come reagire, urlando: «Vi sbagliate, io sono vivo!». Io sono stato dunque in contatto con il padre di Eluana, ne rispetto il dolore e capisco lo strazio e la difficoltà della situazione in cui lui e la sua famiglia versano. E strazio sono anche per me queste ore nell’attesa di una nuova decisione del giudice. Ma quando il padre dice che è stata sua figlia a decidere che avrebbe voluto morire se si fosse trovata in queste condizioni io devo obiettare: cosa conta la volontà passata? Se Eluana è prigioniera del suo corpo e non può comunicare, proprio come è accaduto a me, e se nel frattempo ha cambiato idea chi può assumersi il diritto di affermare che non vuole più vivere?. Che il diritto di morire non possa diventare la nuova frontiera dei diritti umani l’ho scritto in una lettera inviata l’ 11 settembre scorso (nell’ anniversario dell’ incidente che mi ha falciato) al Capo del Governo. Berlusconi mi ha voluto rispondere con una lettera consegnatami dal sottosegretario Eugenia Roccella nella quale afferma tra l’altro: «Le sue parole, sono anche le mie. Personalmente, non credo affatto nel "diritto a morire", ma in quello di essere curato e tutelato dallo Stato e dalle sue Istituzioni, diritto che deve valere per tutti i cittadini, in tutte le condizioni e in tutti i momenti della vita. Io e la mia famiglia non abbiamo alternative: dobbiamo ritenere che questi principi saranno onorati dal Governo di oggi come da quelli di domani. Perché - ed è questo uno dei punti nodali sui quali tutti devono riflettere, i chierici così come i laici - essere lasciati soli con le famiglie, abbandonati dalle istituzioni è come se lo Stato staccasse la spina alla voglia di fare battere comunque il nostro cuore. Io so che cosa significa essere stanchi, disperati e dipendere da un’assistenza domiciliare fiacca e burocratica. Quando ci si misura nello stato in cui ci troviamo noi con questi problemi allora prevale il desiderio di rifiutare cibo e cure e di farla finita».

pubblicato il 12 Novembre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

SALVATORE SIAMO CON TE!

Il Presidente del Consiglio dei Ministri Silvio Berlusconi risponde pubblicamente a Salvatore Crisafulli fratello del Presidente Sicilia di UNITI PER I RISVEGLI

Caro Crisafulli,

ho letto con emozione ed angoscia la sua lettera accorata: emozione per l'esperienza tragica che lei e la sua famiglia avete attraversato e continuate a vivere, ed angoscia per la sua disperazione: non voglio quindi darle risposte di circostanza ma concrete, pubbliche ed immediate, innanzitutto con queste righe. Lei ha scritto: "Non può il diritto di morire diventare la nuova frontiera dei diritti umani". Le sue parole, sono anche le mie. Personalmente, non credo affatto nel "diritto a morire", ma in quello di essere curato e tutelato dallo Stato e dalle sue Istituzioni, diritto che deve valere per tutti i cittadini, in tutte le condizioni e in tutti i momenti della vita. Anch'io penso che solo una profonda disperazione e solitudine possano spingere qualcuno a desiderare la morte. Come ha già avuto modo di constatare il Suo appello non è caduto nel vuoto: il Governo, rappresentato dal Sottosegretario Eugenia Roccella, si è mosso immediatamente, anche se con discrezione, senza cercare facile pubblicità, mettendosi in contatto con lei e i suoi cari ancor prima che la Sua lettera venisse resa pubblica. Sappiamo bene che l'assistenza sanitaria, in particolare quella domiciliare, non sempre e non in tutte le situazioni è in grado di rispondere ai bisogni dei malati e dei disabili, soprattutto di quelli più gravi. In questi giorni stiamo verificando i rapporti con le strutture sanitarie e le amministrazioni locali, per individuare le possibili soluzioni ai problemi di assistenza che lei denuncia. Per quanto riguarda gli stati vegetativi, invece, il Ministro della Salute e delle Politiche Sociali è già a lavoro per costruire percorsi assistenziali e di riabilitazione efficienti ed omogenei per tutte le Regioni italiane. Non sarà un impresa nè facile nè veloce, ma è un nostro importante obiettivo e lo raggiungeremo. A lei chiedo un impegno: non ceda alla disperazione, non perda le sue speranze. Da parte nostra ci impegniamo a non lasciare da solo Lei, i Suoi familiari e le persone come lei. "Quello che oggi importa è il presente e il futuro, voltiamo una volta per tutte pagina": ancora una volta faccio miei le Sue parole. Anch'io penso che l'importante è lavorare nel presente per migliorare e costruire il futuro, ed è questa l'impronta che cerco di dare alla mia azione di Governo. Un rappresentante dell'esecutivo verrà al più presto a visitarla, e le prometto che seguirò personalmente gli sviluppi del Suo caso. Noi la aiuteremo: Lei ci aiuti ad aiutarla, non abbandoni la Sua lotta per il diritto alla vita e alla cura.

Con i più affettuosi auguri

Silvio Berlusconi

pubblicato il 25 Ottobre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 23

TABELLE ALCOOL

DA MARTEDI 23 SETTEMBRE AFFISSIONE OBBLIGATORIA NEI LOCALI ECCO LE NUOVE TABELLE PER IL CALCOLO DEL TASSO ALCOLEMICO

PER INGRANDIRE VAI COL TASSO SINISTRO DEL MOUSE SULLA FIGURA DI FIANCO

pubblicato il 22 Settembre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 22

IGNAZIO MARINO INTERVIENE IN AULA SUL CONFLITTO DI ATTRIBUZIONE PER LA SENTENZA ENGLARO

Il Senatore nel suo intervento acclude uno stralcio della lettera di Luciano Di Natale

Signor Presidente, onorevoli senatrici e senatori, mentre siamo qui riuniti per parlare dell’ipotesi di sollevare presso la Corte Costituzionale un conflitto di attribuzione con la Corte di Cassazione, ciò che accade fuori da quest'aula rende di fatto già superato questo dibattito. Per questo non vorrei dilungarmi sulla questione, ben illustrata dal senatore Ceccanti il 30 luglio, ma vi chiedo di fare un altro ragionamento. Nel nostro ruolo di legislatori non possiamo limitarci ad affrontare le questioni solo in base al diritto; in queste aule noi siamo chiamati ad occuparci dei problemi reali delle persone. E il problema sollevato oggi è la diretta conseguenza di una carenza del legislatore rispetto ai problemi reali dei cittadini. La legge che manca è quella sul testamento biologico. Una legge grazie alla quale ogni persona, se lo vuole, solo se lo vuole, possa indicare quali terapie intende accettare e quali rifiutare se un giorno si trovasse nelle condizioni di non poter più esprimere direttamente le proprie volontà e in assenza di una ragionevole speranza di recupero dell’integrità intellettiva. Al Senato se ne discute da almeno tre legislature. Il tema dunque non è una novità legata a Eluana Englaro. Ci sono stati molti disegni di legge, audizioni, abbiamo fatto dibattiti e convegni. Ma non siamo ancora riusciti ad arrivare ad una legge. Alla fine è sempre prevalso un atteggiamento lontano dalla sofferenza delle persone, dai cittadini che ci hanno eletto, lontano dai nostri pensieri e dalle nostre stesse convinzioni. Voglio ricordare anche che il senatore Tomassini, Presidente della Commissione Igiene e Sanità, il 13 luglio del 2005 era riuscito ad avere l’unanimità su un testo di legge che però non è arrivato all’esame dell’Aula. Ma allora, se siamo tutti d’accordo che una legge serve e se abbiamo già ricevuto l’approvazione di tutte le forze politiche, ma perché non legiferiamo? Perché ci arrovelliamo sulle mozioni? Ancora una volta ci limitiamo a parlare di noi, mentre dovremmo parlare di Eluana e delle migliaia di persone che vivono in situazioni simili. Eluana non è un caso o una vicenda. A volte ho la sensazione che ci dimentichiamo che è una persona e come tale ha una dignità che va rispettata. La sua vita è degna come tutte le altre, anzi forse lo è di più perché è più debole e non può più affermare il suo pensiero. Ma il punto in questione sono i diritti individuali che, come tali, dovrebbero essere garantiti a tutti in ogni circostanza. Chi di voi è andato a trovare Eluana o un’altra persona in stato vegetativo permanente? Se qualcuno l’ha fatto avrà visto che le cure non si limitano a fornire l’acqua e il pane, come è stato detto… La nutrizione e l’idratazione artificiale avvengono attraverso un sondino che introduce nel corpo elettroliti, microelementi, proteine, farmaci antiepilettici e altri. Inoltre, un corpo in quelle condizioni deve essere mantenuto libero da infezioni, dal rischio di embolie polmonari, da decubiti, da alterazioni metaboliche che possono causare la morte. Per non parlare della manipolazione da parte di mani estranee che devono lavare, massaggiare, spostare e anche svuotare l’intestino una o due volte la settimana. Chi di noi vorrebbe essere sottoposto a tutto questo per anni senza avere alcuna percezione del mondo e senza una ragionevole speranza di recuperare l’integrità intellettiva? Io non lo vorrei, lo confesso. E se mi capitasse vi prego di tenere in considerazione le parole che pronuncio oggi in quest’Aula. Ma se qualcuno invece lo volesse, può essere sicuro che la sua volontà sia rispettata? La risposta è no, perché ogni giorno nei reparti di rianimazione si pone il dilemma se interrompere o meno alcune delle terapie che, grazie ai progressi della medicina, permettono di mantenere in vita un essere umano altrimenti destinato alla fine naturale della vita. E chi prende la decisione se interrompere o meno le terapie? Decide il medico di guardia che non conosce l’intimità del paziente, non sa nulla della sua vita privata, conosce le sue condizioni cliniche e decide esclusivamente in base a queste. Sono gli stessi rianimatori che affermano, anche in un audizione ufficiale al Senato, che nel 62% dei casi applicano la cosiddetta desistenza terapeutica, ovvero sospendono progressivamente tutte le terapie e avviano così il paziente verso la fine naturale della sua esistenza. La scelta che fanno è quella giusta, lo sappiamo. Eppure non possono documentarla in cartella clinica e soprattutto non prendono questa decisione tenendo conto del punto di vista del paziente, dato che non si possono lasciare delle indicazioni scritte attraverso il testamento biologico. La dignità della vita dal suo inizio alla sua fine naturale non si difende prolungando artificialmente un’agonia. Tale prolungamento come estensione assoluta del principio di Ippocrate potrebbe sfociare nell’idolatria della scienza e nella rinuncia all’umanesimo e persino nella rinuncia alla carità cristiana. Ed ecco perché i cittadini, oltre al Presidente della Repubblica e alla magistratura, chiedono che il Parlamento legiferi sulla materia. Ciò che ci viene chiesto di fare non è una legge per obbligare alla sospensione delle cure, o una legge per obbligare a prolungare le terapie a oltranza. Ma serve una legge che permetta di non demandare decisioni tanto definitive al giudizio altrui. Io sono fiducioso e mi auguro che finalmente riusciremo a fare una legge. Ci sono riusciti gli Stati Uniti nel 1976, anche lì dopo una sentenza della magistratura e una decisione della Corte Federale. Ci sono riusciti in Francia, in Danimarca, in Germania, in Belgio, in Svezia, in Australia, anche la Spagna ha approvato recentemente una legge. Nel chiudere mi permetto di leggervi una lettera che ho ricevuto alcuni giorni fa (La lettera completa giunta in Redazione è pubblicata a questo link): “Sono il papà di Sara, una ragazza ragusana di 25 anni in stato vegetativo permanente. Per più di due anni io e mia moglie la abbiamo assistita 24 ore su 24 e facciamo il lavoro di sei infermieri. Voglio manifestare la mia amarezza per le carenze delle strutture nella mia regione, la Sicilia. Per questo ho dovuto ricoverare mia figlia in un centro di Ferrara senza peraltro poter usufruire, per il trasferimento con l’aereo opportunamente attrezzato, del sostegno economico del Servizio Sanitario Nazionale (ad altri elargito per ricoveri all’estero, vedi Bernardo Provenzano). Voglio esprimere la mia solidarietà a Beppino Englaro che, come me, vive una realtà parallela, incredibilmente dolorosa per avere una figlia in stato vegetativo permanente. Egli sta dimostrando forza e grande dignità in mezzo a tanto rumore e a tanto starnazzare”. FIRMATO: Luciano Di Natale Noi abbiamo già diversi disegni di legge su cui lavorare, uno di questi è stato sottoscritto da 100 senatori del Partito Democratico, dell’Italia dei Valori e del Popolo delle libertà. E’ un disegno di legge che affronta i problemi della fine della vita nel loro complesso e infatti si occupa non solo di testamento biologico ma anche di cure palliative e delle terapie del dolore. L’obiettivo è di offrire ai malati inguaribili e alle loro famiglie sollievo e sostegno durante le fasi che accompagnano i momenti terminali della vita. Per questo è necessario realizzare un programma assistenziale di cure palliative, rafforzare la rete degli hospice e semplificare la prescrizione dei farmaci per la terapia del dolore. Sono certo che tutto il Parlamento è d'accordo su questi temi e mi aspetto che la discussione sia avviata al più presto a Palazzo Madama. Sono argomenti che definiscono il grado di civiltà di un paese, il rispetto dei diritti e, dal momento che riguardano tutti nessuno escluso, il Paese si aspetta che siano trattati con celerità.

Grazie.

INFO:

Il Sito personale di Ignazio Marino

Scheda di attività del Senatore Ignazio MARINO

EUTANASIA, E' GIUSTO CONCEDERLA AI MALATI TERMINALI?

"ELUANA ENGLARO NON E' UNA FOGLIA D'INSALATA!"

pubblicato il 16 Settembre 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 21

Notte Bianca per la Sicurezza Stradale - Gioia del Colle - 1 agosto 2008

Noi di Uniti per i Risvegli, sentiamo l'esigenza di ringraziare i presidenti di Vivi la Strada per averci invitato a prendere parte alle loro manifestazioni per la sicurezza stradale. Questo tema è per noi fondamentale, se si pensa che la maggior parte dei nostri ragazzi hanno subito un incidente che li ha portati in coma. Ci siamo uniti a quest'associazione che ci ha favorevolmente sbalordito. Persone straordinarie, capaci di organizzare eventi duri, ma che attirano grandi folle! Difficile parlare di sicurezza e attirare 5000 persone, ebbene, loro lo fanno, e le loro serate sono coinvolgenti, uniche e preziosissime! Un grande grazie va alle due città di Gioia del Colle e Monopoli. In particolare voglio ringraziare il nostro dindaco dr. Piero Longo, il vice Sindaco dr. Isacco Isdraele e gli assessori dr. Donvito, dr. Lattarulo, Franco Giordano, e l'avv. Tisci per aver voluto firmare la petizione di Scienza e Vita contro l'eutanasia di Eluana Englaro. Ringrazio anche la presidente del Comitato di Croce Rossa di Gioia del Colle Maria Teresa Tracquilio e l'ispettore Pasquale Redavid che si sono uniti con le loro firme. Porterò personalmente queste firme al meeting nazionale del volontariato per darle al presidente di Scienza e Vita. Ringrazio tutti coloro che si adoperano per salvare le vite degli altri sia nella prevenzione che nel soccorso.

Tra virgolette trovate una parte dell'articolo che potrete leggere in modo più esteso sul sito di Vivi la Strada :

http://www.vivilastrada.it/foto/speciali/20080801/index.htmlo

"Evento Patrocinato dal Comune di Gioia del Colle, dall'Assessorato alla viabilita, dalla Provincia di Bari dall'assessorato della Protezione Civile e dal Corpo di Polizia Provinciale di Bari, in collaborazione con TeamLab e Vivi la Strada diretto dal Regista Antonio Minelli." "Più che positivo il bilancio della 2a edizione della notte bianca della sicurezza stradale svoltasi a gioia del colle il 1 Agosto oltre 7 ore di musica spettacolo cabaret e lezioni pratico teoriche fatti dagli operatori delle forze di Polizia." "Da un calcolo approssimativo le presenze sono state di 5000 visitatori che hanno girato tra gli stands ed hanno assistito alle prove di educazione." "Una vera "scuola" d'inseganmento, si è iniziato dalla presentazione sul palco di tutti i corpi ed enti ha presentato Pina Laera che ha chiesto all'assessore al traffico di Gioia del Colle il Dott.Tommaso Donvito di aprire la serata. Quindi ha preso la parola il presidente dell'Associazione Vivi la Strada Tonio Coladonato che ha voluto ricordare le tante vittime della strada menzionando il nome di Elio Scarpetta motociclista e dell'agente di Polizia Stradale Francesco Ciquera che tragicamente hanno perso la vita in incidenti stradali, questo è stato un momento che la piazza gremita ha applaudito e si è commossa." "Il Sindaco Dr. Piero Longo ha elogiato l'operato della Team lab e Vivi la Strada per l'impegno assunto nell'organizzare l'evento in solo. "

pubblicato il 18 Agosto 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Comunicato stampa

Giù le mani dai disabili! Chi è in stato vegetativo non è attaccato a nessuna spina! Non subisce nessun accanimento terapeutico! Finiamola una volta per tutte!

Gentile redazione,

In questi giorni noi di Uniti per i Risvegli, associazione che si occupa di post coma, dell'altre faccia dell'incidente stradale, abbiamo aderito all'appello di Scienza e Vita.Abbiamo raccolto molte firme, ed ora gireremo insieme al tour delle notti bianche per la sicurezza stradale invitati dagli organizzatori l'Ass. Vivi la Strada, sperando di far comprendere meglio il pericolo della decisione di sospendere l'alimentazione ad Eluana. Quello che ho potuto notare nel corso della prima serata girando tra la gente, e che mi ha ferito molto , è stata la non conoscenza della patologia, lo stato vegetetivo è ancora considerato come uno stato di assenza totale di coscienza! Per carità, ammetto che se io stessa non lavorassi in questo settore non saprei di cosa si tratta, ma c'è un'idea diffusa legata alle "spine" alle quali questi ragazzi dovrebbero essere attaccati, che mi spaventa. Io che ho lavorato per anni con i potenziali evocati cognitivi, posso con certezza affermare la presenza di emozioni, attenzione e memoria. Allora bisogna capire cosa intendiamo per coscienza! Il problema è complesso, ma siamo soli e abbandonati. La sanità tratta queste persone in modo assurdo, concede un solo anno di assistenza, poi li manda a casa! La situazione è drammatica! Poi dico, se si devono uccidere loro, allora tutti i bimbi nati disabili? Allora cosa facciamo, torniamo indietro? Tutti i diversi nei forni crematoi? Sarà un olocausto!Grazie per l'attenzione, cordialmente.

Maria Teresa Angelillo

Rispondete all'appello di SCIENZA & VITA, dichiariamoci contro l'EUTANASIA!

mailto:segreteria@scienzaevita.org

pubblicato il 05 Agosto 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Lettera aperta ai soci

Dr.Maria Teresa Angelillo

vice presidente e responsabile scientifica dell'Associazione Uniti per i Risveglio

Sin dal 1998 ho iniziato a lottare in Puglia affinchè la sanità adeguasse i suoi modelli per i post comatosi agli standard europei. Determinanti furono allora gli interventi del Presidente Ciampi e del Papa . Da quel momento iniziarono lavori più o meno silenziosi per la difesa dei diritti. Lo scorso anno nasce Uniti per i Risvegli, la nostra associazione! Nel frattempo continuava il mio lavoro sul territorio, al quale l'associazione si è potuta unire. Finalmente, oggi, viene pubblicato un lavoro importante, che mette in luce il disagio di molte famiglie. Si tratta di un'indagine svolta presso l'Ares. Da questo documento ho tratto un documento programmatico sottoscritto in data 1 aprile dal direttivo della nostra associazione ed in seguito il 3 aprile insieme agli scioperanti della fame.

Si è fatta ufficiale richiesta, la scorsa settimana, alle istituzioni di figure necessarie alle cure domiciliari seguendo il lavoro da me svolto presso l'Ares, ed attraverso questo documento programmatico.

Questo è il primo piccolo gradino che stiamo salendo. Questa è solo una goccia nell'oceano, ma come si dice, se non ci fossero le singole gocce non ci sarebbe il mare. Non è facile FARE, chiediamo a tutti i soci di essere compatti e solidali. Solo uniti riusciremo ad ottenere la realizzazione e l'ottenimento dei diritti. Capisco il vostro dramma e le vostre paure, le incertezze del domani. Ma ora non siete più soli. Rispondo qui sul blog alle vostre innumerevoli telefonate di questi giorni. Vi invio il link per il documento affinchè sappiate che c'è chi sta pensando a voi. Nessuno di voi sarà dimenticato. Non sempre riesco personalmente a venire da tutti, ma sono con voi e non ci fermeremo! Come non l'abbiamo fatto in questi 10 anni!

Un abbraccio fraterno.....dr. Maria Teresa Angelillo

L'indagine svoltasi nei distretti pugliesi, riguardava il censimento dei pazienti post coma a domicilio presenti in tutta la Puglia.

TUTTO SANITA'

articolo completo del lavoro svolto all'Ares della Dr.Maria Teresa Angelillo ,vice presidente e responsabile scientifica dell'Associazione Uniti per i Risvegli

pubblicato il 16 Aprile 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 17

IL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA NAPOLITANO RISPONDE A SALVATORE CRISAFULLI

Gentile Signor Crisafulli,

la ringrazio per avermi reso partecipe della decisione dì accogliere l'appello rivoltole dal ministro Livìa Turco e di interrompere "l'astensione di assumere qualsiasi tipo di alimento". E sono lieto che abbia chiesto a quanti con lei hanno condiviso quella forma estrema di "protesta" di seguirla anche in questa responsabile scelta.

Leggo che l'ha fatto confidando nella mia personale attenzione "ai fatti della vita", e vorrei confermarle l'impegno, già affermato lo scorso dicembre in occasione della Giornata europea delle persone con disabilità, affinchè le istituzioni facciano fronte alla "grande questione di umanità e civiltà" costituita da tutte le "barriere materiali e immateriali".

Avverto nella sua lettera gli stessi sentimenti di dolore che mi avevano indotto, all'indomani dell'appello rivoltomi da Pier Giorgio Welby, a raccogliere quel messaggio di tragica sofferenza, con umana partecipazione e assoluta considerazione per tutte le opinioni relative a vicende che mettono in discussione la dignità e il valore della vita umana.

Così come ho inteso, allora, sollecitare un confronto sensibile e un chiarimento responsabile su quella questione eticamente delicata, tengo ora a richiamare l'attenzione sui bisogno di maggiore intensità di cura e di assistenza delle persone che lottano per la vita (" e non -come lei scrive - per una vita 'vegetale' ") contro il male.

Anche con percorsi assistenziali personali, che siano adeguati e rispettosi della qualità della vita nelle particolari condizioni imposte dal decorso della malattia. Per i quali è necessario - a seguito della riforma del tìtolo V della Costituzione - l'attivo concorso dei diversi soggetti responsabili: dal governo centrale, cui spetta garantire la effettiva tutela del diritto alla salute in tutto il paese, alle Regioni e gli Enti locali che debbono assicurare i livelli essenziali di assistenza con standard di qualità uniformi nel Paese.

E', quindi, giusto che le forze politiche si mostrino consapevoli della responsabilità dì dare piena attuazione ad un principio fondamentale della convivenza civile, quale è il diritto alla salute e a condizioni di vita dignitosa. E mi auguro che, pur nell'ambito di quanto prescritto dall'art 1 del D.L. 3.1.2006, n. l ("Gli elettori affetti da gravi infermità, tali da impedirne l'allontanamento dall'abitazione in cui dimorano, che sì trovino in condizioni di dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali sono ammessi al voto nella predetta dimora"),

Voi stessi possiate esercitare - e così esserne partecipi - questo essenziale diritto di cittadinanza.

Con cordialità...Giorgio Napolitano

pubblicato il 09 Aprile 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

IL FOGLIO

Al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano

Caro Presidente,

la richiesta avanzata dal Ministro Livia Turco ma anche dal dott. Guizzetti, dalla dott.ssa Matilde Leonardi, dalle Associazioni di Volontariato e da numerosi cittadini che mi hanno scritto, mi ha portato a chiedere anche agli altri amici che con me avevano condiviso la protesta a revocare l’astensione dall’assumere qualsiasi tipo di alimenti. Devo precisarle che la mia, come quella degli altri soggetti nella mia condizione non è la volontà di morire ma di vivere. Di vivere come meglio si può, anche nella condizione in cui siamo. Avrà saputo, a suo tempo, che, in costanza della richiesta di eutanasia di Piergiorgio Welby, gli scrissi una lettera invitandolo a continuare a vivere e non a chiedere di morire. Oggi, Presidente, ho cambiato idea. Piergiorgio Welby aveva ragione, me ne rendo conto, nell’accorato appello che fece per una vita possibile. Un appello, però, per la vita, non per una vita “vegetale”, come molti dicono. Noi non siamo dei “vegetali” siamo delle persone che, sia pure nello stato di incomunicabilità, in cui siamo, comprendono tutto, elaborano, ascoltano, discernono. Non siamo delle piante prive per sempre della parola, della comunicativa, della ragione. Abbiamo la capacità di seguire ogni cosa della vita, capiamo ma non comunichiamo, siamo vigili e tentiamo di uscire dallo stato in cui ci troviamo. E’ per questo che ci rendiamo conto di quanta sofferenza creiamo a chi ci assiste in stato di precarietà. E’ per questo che ho fatto sapere alle persone che con me comunicano ogni giorno che forse era necessario iniziare una protesta per richiamare l’attenzione sulle nostre necessità. Piergiorgio Welby aveva ragione quando si chiedeva, se era vita quella che conduceva, chiuso nel suo isolamento. Anche noi siamo per la vita e non per la morte. Ma una vita naturale non artificiale, una vita che consenta di sentirci persone non di peso agli altri o almeno non in modo scomodo. Sento molte volte parlare i miei della preoccupante situazione mia e di altri malati come me, delle difficoltà che devono superare per noi, della loro mancanza di libertà per accudirci, della situazione che ci sarà dopo la loro morte e mi chiedo perché vivere ancora per dare ulteriore sofferenza agli altri? Che vita è questa? E non solo per noi! Che male hanno commesso gli altri, costretti a sacrificarsi per continuare a farci vivere con la speranza di tornare ad essere gli esseri di prima? Noi speriamo di poter riprendere le nostre attività, lo sogniamo ogni giorno ed ogni giorno speriamo di poter superare lo stato di difficoltà in cui ci troviamo. Vi sarà un futuro per noi? Non lo sappiamo. Intanto, speriamo nelle nuove ricerche, nella scienza, nella nostra stessa capacità di farcela. Voglio lanciare una provocazione: se la nostra situazione è di peso alla collettività, disponga la chiusura dei reparti di rianimazione, così il problema è risolto!Molte volte, però, mi soffermo sulla vita che conduce mia madre, i miei fratelli, la mamma di Galeota, che a 63 anni deve provvedere alle necessità della figlia. Allora entra in me lo sconforto, la convinzione di non farcela, la certezza della inutile attesa. Ho sospeso la protesta sicuro che lo Stato, come affermato dai suoi rappresentanti, voglia fare questo passo di attenzione nei confronti delle nostre necessità, sicuro che le promesse di questi giorni non siano quelle di “Pulcinella”. Noi non voteremo perché non siamo in condizioni di farlo e, quindi, speriamo che le promesse di questi giorni siano dettate dalla presa di coscienza della nostra situazione e dalla volontà di riuscire a risolvere i nostri problemi. Io e gli altri, Sig. Presidente, confidiamo in Lei perché sappiamo che è persona attenta ai fatti della vita, che guarda con attenzione le necessità dei più deboli, che ha riguardo per chi si batte per continuare a vivere ed è convinto che la vita, se vissuta adeguatamente, è migliore della morte. Per questo abbiamo sospeso la protesta, sicuri che almeno la Sua parola non verrà meno. Un grazie ed un saluto da parte mia e di tutti gli altri.

Salvatore Crisafulli, CRISTINA MAGRINI,ITALO TRIESTINO,LIOCE VITANTONIO,CARMELO SPATARO,EMANUELA LIA,CARMELA GALEOTA,MARCELLO CRISAFULLI,ASSOCIAZIONE UNITI PER I RISVEGLI DI BARI,LEONARDO COLELLA,ANGELA GIOVANNELLI,ANGELO CERVO,ANTONIO PETROSINO,PINO FRACCALVIERI,GIOVANNI MARTINELLO,ANTONIO DALOISO,VINCENZO MARZIANO,ALFREDO FERRANTE,FARGNOLI GINEVRA,SANTORO PASQUALE,MARIA SAPIENZA,SEBASTIANI ALESSIO,MARIA CALABRESE,TOSCANO ALBERTO,LAZZARI PIETRO,MICHELE CARNEVALE,MARCO DITO,PEZZINO NICOLA,PALMIERI SALVATORE,GALLESI FABRIZIO,GUGLIACCI MORENA,CIAMARONE RITA,ROBERTA ROSSI,ROBERTO CHERUBINI,PALMUCCI LORENZO,BERTONI ORESTE,BARBATI ILARIA,ND E LA MANNA SUSY.

pubblicato il 30 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Postn. 15

26 marzo 2008 Motori immobiliVite di disabili che dal loro letto urlano la voglia di vivereI 28 che hanno scritto a Napolitano sospendono lo sciopero della fame

Martedì sera il ministro Livia Turco ha contattato la famiglia Crisafulli, e Salvatore, e con lui gli altri 27 disabili, hanno deciso di interrompere lo sciopero della fame. Le garanzie che il ministro ha dato ai fratelli di Crisafulli hanno portato Salvatore a interrompere la sua protesta, nata per chiedere maggiori cure e minore indifferenza per i tanti indigenti nelle sue stesse condizioni. Salvatore Crisafulli non è l’unico motore immobile di cui è cosparsa la galassia degli inguaribili italiani. Pietrificati nei loro letti scrivono e parlano – quando possono – attraverso computer o lavagne alfabetiche con cui comunicano pensieri, passioni e delusioni. Uno di questi è Carlo Marongiu, 57 anni, vigile del fuoco, affetto da Sla (sclerosi laterale amiotrofica) dal 1997. Carlo vive a Narbolia (Oristano), attaccato a un respiratore che la moglie, Mirella, deve sorvegliare ogni due ore – anche la notte – per evitare che un guasto gli rubi l’ultimo alito di fiato. Carlo ha scritto un libro, “Pensieri di uno spaventapasseri”, che è diventato una sorta di best seller tra i malati incurabili. L’opera si è diffusa dalla Sardegna con la sola forza del passamano e del passaparola, raggiungendo le 20 mila copie vendute. L’anno scorso l’arcivescovo di Oristano, monsignor Ignazio Sanna, ha chiesto ai fedeli di raccogliere fondi per regalargli un macchinario che potesse tramutare il movimento delle pupille in lettere e voce. Bastavano 24 mila euro, ne hanno raccolti 70 mila. Purtroppo Carlo – che oggi non ha più nemmeno la forza di alzare le sopracciglia – ha dovuto rinunciare al dono, ma i tre che ha comprato li ha regalati ad altri malati nelle sue stesse condizioni. Altro motore immobile è la sassarese Susanna Campus, orafa quarantenne, malata dal 1997 di Sla che da un anno usa uno di questi sofisticati computer per entrare in contatto col mondo. Col solo accenno degli occhi invia ogni giorno e-mail a malati, amici, giornalisti. Ha scritto anche a Giovanni Nuvoli, il suo conterraneo che l’anno scorso si lasciò morire fiaccato dalla Sla: “Giovanni devi vivere: inguaribile non significa incurabile”. Stessa vivacità, forse con più verve politica, anche in Michele Riva, 49 anni, da nove affetto da Sla, leader dei Verdi del suo paese, Beinasco, in provincia di Torino. Su Youtube è rintracciabile un suo video, indirizzato al ministro Turco, cui Michele chiede comprensione e aiuti concreti. Massimo Pandofli, caporedattore del Resto del Carlino, ha raccontato in un libro (“L’inguaribile voglia di vivere”, Ares) le vite di alcuni di questi malati e con loro si prodiga per raccogliere firme sul sito liberidivivere.it che, forte di oltre 20 mila firme, chiede alla politica di impegnarsi a garantire un sostegno ai malati e alle loro famiglie. Uno di questi è Sebastiano Marrone, 67 anni, affetto da Sla dal 2000, ex capitano di ventura, poliglotta, che oggi muove solo un dito del piede. Da malato Sebastiano ha imparato la sua quattordicesima lingua, un dialetto indiano, e dalla sua postazione anima un forum su ricette a base di peperoncino. Altro appassionato di cucina è Giampiero Steccato, piacentino, colpito da ictus nel 1998. Ex ferrotranviere, comunica solo con il movimento impercettibile del labbro. Quando ancora riusciva a muovere un occhio ha dettato alla figlia un libro di ricette apprezzato da tutte le casalinghe della zona. Cesare Scoccimarro, milanese, 60 anni, malato dal 1994, ha usato le gambe per l’ultima volta nel 1997 quando ha portato all’altare la moglie Stefania. L’autunno scorso Cesare ha coronato il sogno della sua vita: un giro in barca a vela da cui ha tratto un dvd. Anche lui ha scritto ai presidenti della Repubblica Ciampi e Napolitano con le stesse intenzioni di Crisafulli: per chiedere un sostegno e per urlare che vuole vivere, non morire. E queste sono le stesse parole che usa Patrizia Donati, 50 anni, della provincia bolognese, colpita da ictus nel 1993. Ogni giorno riceve al suo capezzale studenti e conoscenti con cui comunica attraverso un computer che guida col movimento del mento. Ai piedi del suo letto ha fatto legare una sciarpa su cui è scritto: “Vivo perché qualcuno mi ama”.

http://www.ilfoglio.it/soloqui/82

pubblicato il 27 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Postn. 14

Prima pagina

Il silenzio e 28 diritti negatiStoria di una lettera, di uno sciopero e di decine di uomini e di donne in stato vegetativo che lottano, che chiedeno di essere curati e che minacciano di morire per continuare a vivere. I casi Crisafulli e l’esempio di Sarkozy...

http://www.ilfoglio.it/

pubblicato il 26 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Postn. 13

Scioperi per la morte e scioperi per la vita I disabili chiedono cure, Napolitano rompa la catena di indifferenza

Non molto tempo fa Piergiorgio Welby, un uomo molto malato e sofferente, scrisse una lettera a Giorgio Napolitano, presidente della Repubblica, in cui chiedeva il diritto di essere aiutato a morire con la desistenza terapeutica, contro ogni accanimento. Il presidente Napolitano si rivolse immediatamente al Parlamento e all’opinione pubblica, esigendo attenzione e riguardo per il diritto di morire. Giornali e televisioni rilanciarono con estrema forza il doppio messaggio, di Welby e di Napolitano, e l’Italia fu inchiodata per mesi a una storia dolente incentrata sul desiderio di buona morte. Oggi numerosi ammalati in gravissime condizioni sono arrivati al gesto estremo dello sciopero della fame per il motivo opposto. Chiedono aiuto per vivere, cure più adeguate e continuative, un impegno di solidarietà in nome di comuni valori umani e di una comune cultura della vita. Non risultano gesti pubblici di attenzione e iniziative del Capo dello Stato. Non conosciamo il testo di sue lettere. Non sappiamo se abbia intrapreso almeno un’indagine conoscitiva sulla situazione di questi cittadini che vogliono essere curati e assistiti meglio nel loro dolore e nella loro speranza di vita, per piccola che sia la speranza e per dura che si prospetti la sopravvivenza. E giornali e televisioni trattano la cosa sbrigativamente, di passaggio, senza che agli italiani arrivino immagini di un dramma, il dramma della vita che si difende, almeno altrettanto importante dell’altro dramma, il dramma di una vita che si arrende. Spero che il presidente interrompa questa catena di indifferenza. E che tutti comprendano quale rovesciamento di senso si è prodotto nel mondo del totalitarismo culturale, che insegna a rispettare, riverire, corteggiare compassionevolmente il desiderio di morte, ma si volta dall’altra parte quando al suo psoto c’è il desiderio di vita.

http://www.ilfoglio.it/soloqui/77 2008

pubblicato il 26 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

COMUNICATO STAMPA N.3

PUGLIA FANALINO DI CODA SANITA' ITALIANA

Continua lo sciopero della fame delle famiglie pugliesi coninvolte nel dramma che le vede protagoniste con i parenti in casa in stato vegetativo! Mentre oggi parlavano di noi sulla 7, mentre quasi tutte le testate giornalistiche si stanno occupando del caso, ultimo il foglio di Ferrara, e prossima l'intervista sul Resto del Carlino...La nostra Regione Puglia, ci ignora...mentre i nostri ragazzi muoiono, loro pensano a godersi le feste!

PUGLIA FANALINO DI CODA DELLA SANITA' MENTRE LE ALTRE REGIONI HANNO ACCOLTO L'APPELLO DEGLI ALTRI DFAMILIARI, IN PUGLIA SI TACE E IGNORA IL CASO.

FORSE I NOSTRI POLITICI SONO A FAVORE DELL'EUTANASIA?

SPERIAMO DI DOVERVI DARE PRESTO BUONE NOTIZIE E VEDERE IL NOSTRO PRESIDENTE VENDOLA CHE VIENE IN NOSTRO AIUTO!

SPERIAMO NON DEBBA MORIRE PRIMA QUALCUNO!

pubblicato il 22 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Comatosi

"Abbandonati da governo"Sciopero fame contro stato vegetativo "Ci sentiamo abbandonati dallo Stato. Vogliamo che ai nostri cari sia data l'assistenza che spetta loro". E' la denuncia di Domenica Uva Colella, presidente dell'associazione "Uniti per i risvegli" di Bari, che opera per la diffusione e la difesa dei diritti dei post comatosi. Lei e i familiari di 11 disabili gravissimi pugliesi (tra cui due minorenni) hanno deciso uno sciopero della fame a oltranza per richiamare l'attenzione del mondo politico. L'esperienza personale della famiglia Colella è una delle tante che purtroppo hanno colpito numerose famiglie italiane. "Mio fratello Leonardo è in stato vegetativo da nove anni, ma l'unico aiuto che ci viene dato sono tre sedute di fisioterapia alle settimana da 45 minuti. E basta. Le legge numero 162 del 1998, invece, dice che ci spetterebbe ben altra assistenza. A Bari mancano persone e soldi, ma purtroppo la situazione è la stessa anche in altre zone d'Italia", ha spiegato. Ecco perché lo sciopero della fame. E non solo: "Chiederemo ai nostri associati di fare anche lo sciopero del voto alle prossime elezioni. A noi non interessa chi è o chi sarà al governo, di destra o di sinistra. Noi vogliamo che la legge venga inserita nei programmi elettorali e che ne venga verificata l'applicazione. Finora non è stato così. Vogliamo risposte immediate dai nostri politici e siamo pronti a rivolgerci alla magistratura". Questo gesto di protesta, comunque, vuole servire anche a tutte quelle persone che si trovano nella stessa situazione. "Attualmente questo sciopero della fame conta su 18 partecipanti, ma siamo sicuri che altri si aggiungeranno - ha detto - . Non bisogna dimenticare che in Italia ci sono 20mila casi di stato vegetativo, è diventata una vera e propria emergenza sociale. Non tutti, però, hanno il coraggio di ribellarsi e credo che questo nostro gesto possa servire anche a loro". L'obiettivo è anche quello di realizzare qualcosa di concreto per aiutare chi si trova in questa situazione drammatica: "Da noi mancano mezzi e strutture. Vorremmo istituire un centro di ricerca, un centro di risveglio ad alto livello. Personalmente ho visto che all'estero la situazione è decisamente migliore. Nessuno fa miracoli, ma le strutture sono maggiori ed è diverso anche l'approccio. Si viene trattati con maggiore umanità". Nonostante le estreme difficoltà, la parola eutanasia non fa parte del vocabolario dell'associazione "Uniti per i risvegli". "Noi siamo contrari, ma è lo Stato con il suo comportamento che mette in atto un'eutanasia passiva", ha concluso Colella.

Alberto Gasparri

pubblicato il 20 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 9

«Fermatevi e intervengano le autorità»

DA MILANO

Matilde Leonardi, neurologa, dirige un gruppo di ricerca all’istituto neurologico Besta di Milano, che studia i temi della disabilità. È anche membro del comitato di direzione del Centro di bioetica dell’Università Cattolica, che sullo sciopero della fame indetto da Crisafulli e da altre famiglie di pazienti in stato vegetativo persistente, ha emesso un comunicato stampa in cui, denunciando «il silenzio delle autorità e dei mass media di fronte alla clamorosa iniziativa di attuare lo sciopero della fame», si pregano « i familiari delle persone con disabilità di sospendere il loro sciopero e di tornare a fornire la dovuta assistenza alle persone più deboli» invitando le autorità «a farsi realmente carico di tali condizioni». Come è possibile che queste famiglie siano arrivate a mettere a repentaglio la vita dei loro cari pur di ottenere un aiuto? La situazione è complessa, anche perché lo sciopero della fame, determinato dal completo abbandono in cui versano le famiglie di questi disabili, coinvolge anche persone incapaci di esprimere il proprio consenso, come i pazienti in stato vegetativo. Personalmente spero che non arrivino ad estreme conseguenze, anche se la loro modalità di protesta evidenzia il fatto che, in generale, sembra che nessuno si interessi del fatto che muoiano. Il carico assistenziale grava quasi esclusivamente sui familiari? Direi di sì, molti di questi pazienti vengono curati a domicilio, ma mi chiedo per quale motivo queste famiglie devono sempre essere considerate eroiche. Le istituzioni in questo modo si sentono sollevate dalla responsabilità di doverli assistere, in un infinito rimpallo di competenze tra Stato, Regioni e Comuni. Se questa protesta dovesse continuare e qualche paziente morirà, sulle istituzioni, sul Ministro, sulle Regioni, sui Comuni, graverà un’enorme responsabilità morale e politica, perché hanno lasciato che queste persone cadessero nella disperazione, arrivando a vedere la morte come unica possibilità. Quali sono i principali problemi che impediscono un buon livello assistenziale? È un problema di priorità, di scelte, come quella, ad esempio di parlare di fondi ai non autosufficienti soltanto alla fine della Finanziaria. Qualcosa è stato fatto, io sono membro della commissione ministeriale Salute e Disabilità, eppure in due anni non siamo riusciti ad approvare neppure il nuovo nomenclatore tariffario. In Italia abbiamo le leggi, le strutture, i professionisti, ma manca la spinta morale per aiutare davvero queste persone. Questo, a mio parere, è frutto di una degenerazione del concetto di persona, considerata tale solo se è in possesso di determinate qualità. E questo frena la spesa pubblica dedicata a questi pazienti…. Il problema delle risorse è centrale, tuttavia ciò non può indurre le istituzioni a ignorare queste situazioni. Il diritto di vivere sicuramente costa di più del diritto di morire. Questo silenzio assordante è una connivenza morale nel causare la morte dei disabili che stanno protestando. Piuttosto che fare finta di niente, sarebbe più onesto ammettere che la nostra società non può permettersi di impiegare risorse per assistere le persone disabili. Un’idea che personalmente ritengo inaccettabile in una società che si dice civile.

Ilaria Nava...l’intervista

Leonardi, neurologa e membro del Centro di bioetica della Cattolica: «Lo Stato non fornisce assistenza in un infinito rimpallo di competenze fra enti locali»

pubblicato il 20 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Articolo uscito sull'Avvenire

«Uno sciopero della fame per dare voce a chi non ne ha»

DA MILANO ILARIA NAVA

Salvatore non vuole morire, ama la vita anche se la sua malattia gli permette di muovere solo la testa. Ma da sabato scorso ha deciso di non mangiare più. Insieme alla sua famiglia, in particolare al fratello Pietro che pur avendo un figlio disabile lo sostiene da sempre, sta portando avanti uno sciopero della fame. «Siamo disperati, ci sentiamo abbandonati, tutto il peso ricade unicamente sulle nostre spalle, un peso che sta diventando insostenibile – si sfoga il fratello Pietro –. Che importa se, così facendo, rischiamo la vita? Tanto finora sembra che a nessuno importi qualcosa di noi. Mio fratello vive con mia madre che è anziana e adesso non cammina più, ma nessuno ci aiuta». Salvatore, catanese, si è risvegliato dopo due anni di stato vegetativo persistente, una diagnosi che i medici consideravano una sentenza senza possibilità di appello, davanti alla quale cercavano di smorzare quella fiammella di speranza che animava ancora la sua famiglia. Una speranza diventata realtà quando Salvatore ha ripreso pienamente coscienza. Ora comunica attraverso un sintetizzatore vocale e attraverso il suo sito (www.salvatorecrisafulli.it), si batte perché le persone disabili come lui e quelle in stato vegetativo persistente ricevano tutte le cure e l’assistenza che meritano. Il suo appello è stato lanciato l’11 marzo attraverso un primo comunicato stampa inviato a tutte le istituzioni e ai mezzi di comunicazione, che però non ha trovato spazio nel dibattito pubblico: «Sciopero della fame per cinque disabili gravissimi contro l’eutanasia passiva dello Stato italiano – così si intitola –. L’assistenza ai disabili – prosegue il comunicato – deve essere un punto prioritario del programma elettorale. Non ce la facciamo più a sentirci abbandonati dallo Stato. A sentirci soli, indifesi e senza la possibilità di far sentire la nostra voce e la nostra sofferenza». A questo primo documento, firmato oltre che da Salvatore da altre quattro famiglie con persone in stato vegetativo, se ne sono aggiunti altri, fino ad arrivare ad una ventina. Il silenzio dei media ha spinto Salvatore a scrivere un altro appello il 15 marzo, in cui tutti gli aderenti hanno annunciato di voler iniziare uno sciopero della fame. Tra loro anche Giacomo Spataro, trentottenne di Castelfiorentino, non vedente, che da 15 anni accudisce a casa, insieme alla madre, papà Marcello, in stato vegetativo dopo un incidente sul lavoro:«L’unica forma di aiuto che riceviamo è un assistente per un’ora al giorno, ma ci consideriamo fortunati perché almeno siamo in due. Io ho dovuto lasciare il mio lavoro per poterlo curare. Ad esempio, visto che la fisioterapia non ci viene fornita, la faccio io personalmente al papà. Quando chiedo aiuto di solito mi sento rispondere: ma in queste condizioni cosa vuole fare? Eppure mio padre è ancora vivo, e fin quando lo sarà, ha diritto di avere tutta l’assistenza di cui ha bisogno. Ora ci ha chiamati il sindaco, dicendo che, pur essendo il nostro un paese piccolo, non sapeva del nostro caso e ci ha promesso un aiuto. Abbiamo conosciuto Salvatore attraverso il suo sito – prosegue Giacomo – e stiamo facendo lo sciopero della fame da sabato. Al papà però non l’abbiamo fatto fare, per lui potrebbe essere fatale, non possiamo decidere per lui». «Mi piange il cuore a vederla così, so che è pericoloso, ma ho perso ogni speranza e non so cosa fare». Una decisione, quella di aderire allo sciopero della fame, che invece Lina Galeota, di Ginosa in provincia di Bari, ha scelto di prendere anche per conto di sua figlia Carmela, in stato vegetativo da 15 anni dopo un incidente stradale. «Sono vedova e assisto mia figlia da sola a casa. L’unico aiuto che mi viene dato è una persona per un’ora al giorno che viene per fare le pulizie, e la fisioterapia per un’altra ora. Per il resto faccio tutto da sola, girandola ogni due ore, per non farle venire le piaghe. Non chiediamo cose impossibili, solo che qualcuno ci aiuti». Tre storie di disabili gravissimi abbandonati da tutti ma non dalle loro famiglie «Diciamo no all’eutanasia passiva dello Stato italiano. L’assistenza è un diritto per tutti»

pubblicato il 20 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

COMUNICATO STAMPA

LETTERA APERTA: n° 2 A TUTTI GLI ORGANI ISTITUZIONALI CHE GOVERNANO L’ITALIA, A TUTTE LE FORZE POLITICHE, A TUTTE LE AGENZIE DI STAMPA E TV PUBBLICHE. CONTINUA LA PROTESTA AD OLTRANZA DEI DISABILI GRAVISSIMI CHE DI GIORNO IN GIORNO CRESCE DI NUMERO. (20) Clicca qui per leggere i partecipanti ed i nuovi entrati con le loro storie. “CONTRO L'EUTANASIA "PASSIVA" DELLO STATO ITALIANO” “Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. (stralcio-risposta di Piergiorgio Welby a Salvatore Crisafulli). "L'assistenza ai disabili deve essere un punto prioritario del programma elettorale" "Protesteremo ad oltranza ed informeremo la magistratura se non si comincerà a fare una seria politica sociale per le persone vittime di incidenti e vittime dell’indifferenza della politica e dei giornalisti”. CEREBROLESIONI E STATO VEGETATIVO: "UNA EPIDEMIA SILENZIOSA" Con questo nuovo comunicato, le famiglie chiedono ai giornali e a tutte le forze politiche di intervenire immediatamente, se veramente esiste il diritto alla vita e la sua dignità, assicurando tempestivamente prima della formazione del nuovo Governo l’assistenza dignitosa dei loro assistiti come prevedono le leggi. Chiedono, inoltre di prendere in considerazione le implicazioni psico-sociali del grave trauma cranico e di tutte quelli stadi che portano al cosiddetto “Stato Vegetativo” che tuttora viene poco studiato e preso in considerazione, considerato che –negli ultimi 15 anni- è diventata una vera e propria EMERGENZA SOCIALE che non si può più ignorare, vista la crescita esponenziale delle persone che rimangono in bilico, tra una vita che non è più “vita” ed una morte che naturalmente non viene.. Le famiglie: Non ce la facciamo più a sentirsi abbandonate dallo Stato. A sentirsi sole, indifese e senza la possibilità di far comprendere la loro sofferenza. Così in VENTI: Salvatore Crisafulli, Cristina Magrini, Italo Triestino, Carmelo Spataro, Emanuela Lia, Carmela Galeota, Marcello Crisafulli, ND, Leonardo Colella, ND, Angela Giovannelli, Angelo Cervo, Associazione Uniti per i risvegli di Bari, Antonio Petrosino, Pino Fraccalvieri, Giovanni Martinello, Antonio Daloiso, Vincenzo Marziano, e Alfredo Ferrante che vogliono rappresentare la volontà di tanti altri disabili italiani, hanno, deciso direttamente o tramite le loro famiglie di sensibilizzare lo Stato italiano perchè assicuri un'assistenza sanitaria adeguata come prevede l’art 32 della costituzione della Repubblica italiana “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana” e come prevede anche l’art 38 della costituzione “Ogni cittadino inabile…. per vivere ha diritto al mantenimento e all’assistenza sociale” come prevede la legge 162 del 1998, e L. 328/00 e DDL 130/00. questi disabili vivono in una perenne angoscia e le loro famiglie non sanno come risolvere i problemi di gestione che lo Stato ignora o disattende. SALVATORE CRISAFULLI Salvatore Crisafulli, 43 anni, vive a Catania, inchiodato al letto in condizioni di minima responsività, in quella che si chiama sindrome di Locked in, dopo che si è risvegliato miracolosamente da uno “Stato Vegetativo Permanente” dopo due anni in seguito a una incidente stradale che risale all'11 settembre 2003. La cui storia viene riportata nel libro “Con gli occhi sbarrati” Un caso ormai noto in tutto il mondo definito come Terri Schiavo, circostanza questa confermata durante un incontro con il fratello Bobby Schindler lo scorso 27 Febbraio. Oggi Salvatore, che solo grazie a un sofisticato software comunica muovendo la testa e gli occhi, mantiene contatti in internet, attraverso le nuove tecnologie e i nuovi sistemi di comunicazione (blog, myspace), è un grande esempio di chi combatte contro l'eutanasia, per la sua straordinaria voglia di vivere, di continuare a sperare, anche grazie all'impegno di tutta la sua famiglia. Citiamo il suo accorato appello a Piergiorgio Welby, “ti supplico non chiedere la morte, ma combatti per la vita”. Sicuramente oggi farà clamore la scelta di Salvatore, ma nonostante la precedente lettera aperta ed il totale silenzio da parte di tutte le istituzioni, ritornano in mente le parole che Welby disse a Salvatore: “Uno Stato che non ha pietà di me, che non sa ascoltare la mia voce, sarà meno capace di ascoltare la tua”. Sante parole… Salvatore si è sempre dimostrato sensibile anche alle storie e al dolore di altre persone che, come lui, si trovano in condizioni fisiche terribili. E venendo a conoscenza di tantissimi casi che pervengono anche sul nostro sito internet www.salvatorecrisafulli.it ha voluto anche lui affiancarli in questa battaglia chiedendo, a noi familiari di "non essere alimentato per alcuni giorni e non essere sottoposto alle terapie, anche sapendo che questo gli porterà gravi conseguenze di salute o addirittura a rischiare di morire". "Questo - ci ha comunicato Salvatore - non vuol dire che voglio morire, ma credo che è giusta la protesta di tutti noi disabili abbandonati dallo “STATO ITALIANO” e dal “TOTALE SILENZIO” alla quale mi affianco in questa battaglia, iniziando da oggi uno sciopero della fame, pur sapendo di rischiare di morire. E' necessario che al disabile grave gli venga assicurata un'assistenza sanitaria come prevede la costituzione italiana, art 32, ed art 38 nei casi previsti dalla legge 162/98, “ VITA INDIPENDENTE” Cosa che manca a tutti noi. Ma in Italia si hanno le prove, la Sanità non prevede questo tipo di appoggio alle famiglie, che sono tantissime e che vivono queste terribili situazioni. Anzi, molto spesso le famiglie vengono abbandonate, come era accaduto a Salvatore, e per questo motivo molti chiedono l'eutanasia più per togliersi un peso che per altro. Da oltre tre mesi i fisioterapisti si sono “volatizzati”. La nostra famiglia siamo i suoi fedeli terapisti. E' gravissimo questo anche in virtù di quello che sottolinea ogni volta il Papa, cioè che lo stato di coma e lo Stato Vegetativo è comunque vita, come dimostrato anche con la storia di Salvatore. "I politici oggi iniziano la campagna elettorale per le prossime elezioni, ma parlano di tutto meno che di questo gravissimo problema della nostra società. ”I politici dovrebbero mettersi nei panni di TUTTI questi gravi e gravissimi disabili, parlano TANTO di famiglia di diritto alla vita di dignità e di embrioni, ma purtroppo sono solo parole, poi quando si tratta di dimostrare per davvero l’amore per il prossimo sono tutti egoisti." Cosa fare con i disabili gravi? La nostra richiesta è: “L’assistenza Sanitaria negata da svariati anni” Come prevedono gli Art. 32 e 38 della costituzione della Repubblica, affiancata alle leggi 162/98, 328/00 insieme al DDL 130/00. Chiediamo anche che sui vostri programmi, la legge per i disabili venga inserita come priorità assoluta, perché la situazione ormai è veramente all'estremo, molte persone vivono in condizioni disperate e di casi ne conosciamo tantissimi, ed alcuni verranno qui riportati, crescendo notevolmente di giorno in giorno. Chiediamo a tutti i disabili e le loro famiglie, ed anche alle associazioni di sostenerci organizzandoci e manifestando quanto prima, cliccando qui Chiedendo a tutti i politici in giacca e cravatta di fare un giro nelle nostre case, perche non ci venite a trovare? Walter Veltroni lo inviterei subito a casa mia a mangiare, cosi personalmente capirebbe la gravità della situazione. Caro Walter Veltroni SI PUO’ FARE? Caro Silvio Berlusconi ITALIA RIALZATI? Vi aspettiamo...... Mica siamo obbligati con forza ad accudire ed alimentari i nostri congiunti. "in linea di massima sono contrario all'eutanasia" - ma.... prima che mia figlia rimanga sola, quando io non ci sarò più, e se le cose rimarranno così...sono favorevole al testamento biologico per farla morire - (padre di Cristina da 27 anni in SVP) Ci aspettiamo risposte immediate dai politici italiani. A tutt’oggi nulla si è verificato per far riconoscere i diritti come prevede la costituzione art. 32 e 38, ed applicare le leggi 162/98, la 328/00 e il ddl 130/00. Ecco alcuni disabili gravi e le loro famiglie che concorrono a questa nostra angosciosa e dolorosa scelta. Clicca qui per leggere tutti i partecipanti e le loro angoscianti storie.... Comunicato raccolto e trascritto dalla famiglia di Salvatore Crisafulli. Per info: www.salvatorecrisafulli.it 392-4802536 mail info@salvatorecrisafulli.it 15 Marzo 2008 ore 16:40 (nuovi entrati Aggiornato al 18 Marzo)

pubblicato il 20 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Inchiesta. La legge 162/98

In Italia esiste da quasi dieci anni una normativa che tutela e promuove l'autonomia delle persone con disabilità. E' la Legge 162/98. A che punto è la sua applicazione?

Ognuno ha diritto ad autodeterminare la propria esistenza e a controllare il proprio quotidiano, presente e futuro. Anche una persona con grave disabilità: lo stabilisce, fin dall'articolo 1, la Legge 162 del ‘98 sulla Vita Indipendente. Una legge che in Italia, dal Nord al Sud del Paese, ha avuto sviluppi differenti, e che si trova a fare i conti con un problema tutt'altro che nuovo: i finanziamenti.

Indipendenza born in USA

Ma prima ancora che una norma, Vita Indipendente è una «filosofia» che ha alle spalle una lunga storia, iniziata oltreoceano. Stati Uniti, anni '60, epoca di grandi battaglie per i diritti civili: alcuni studenti dell'Università californiana di Berkeley, con gravi disabilità, non ci stanno più a essere alloggiati nell'ospedale del campus universitario, e quindi «a parte» rispetto agli altri compagni. Fondano un gruppo, il cui motto è «La disabilità è un problema di diritti, piuttosto che di carità e assistenza»; di lì a poco - è il 1972 - in California apre il primo Centro per la Vita Indipendente. Nel Vecchio continente bisognerà invece attendere il 1989 per la costituzione dell'Enil, il network europeo per la Vita Indipendente. Di qui nascerà il movimento italiano, chiamato Enil Italia, che vedrà nel maggio del '98 un risultato importante: l'approvazione della Legge 162, in cui - per la prima volta in una legge dello Stato italiano - si parla di diritto alla Vita Indipendente.

Cosa significa autodeterminazione

Ma cosa significa concretamente questa norma che, apportando sostanziali modifiche alla Legge 104/92, riconosce il diritto fondamentale e inalienabile per le persone con gravi disabilità all'autodeterminazione e al controllo in prima persona della propria esistenza? Significa forme di assistenza personale anche della durata di 24 ore, e non solo di metà pomeriggio o parte della mattina; significa servizi di aiuto personale e servizi di accoglienza per periodi brevi e di emergenza.

Iniziative a Nord-Est

In Veneto, per esempio, esiste una precisa linea di intervento rivolta a persone con disabilità dai 18 ai 64 anni, che si è via via consolidata. È l'interessato stesso a elaborare un progetto personale, a seconda delle sue necessità e del contesto in cui vive, a individuare un assistente (che può affiancarlo anche per tutta la giornata), assumerlo, formarlo e pagargli i contributi. Prima, però, presenta il proprio progetto a un organo collegiale, l'Unità di valutazione multidimensionale: a essa spetta esaminare tutti i progetti e compilare la graduatoria e poi, in base alle risorse disponibili, procedere all'assegnazione dei contributi.

In Emilia-Romagna, invece, si è scelta un'impostazione differente: la Regione ha introdotto l'assegno di cura (di cui usufruiscono attualmente circa un migliaio di persone con disabilità), e insieme eroga anche una serie di servizi, per lo più gratuiti. Dunque, il 50% di chi prende l'assegno percepisce anche un altro tipo di servizio.

In Friuli Venezia Giulia, sempre per la Vita Indipendente, è partita la sperimentazione di mini-alloggi con servizi, in ambiente protetto. La Regione ha «recepito» la filosofia della Vita Indipendente fin dal 1999. Due sono le tipologie di progetti in corso: quelli «indispensabili» (alimentarsi, cura della persona, lavorare, studiare) e quelli «necessari» (di socializzazione e integrazione).

Cosa offre il Nord-Ovest

In Piemonte sono stati avviati i primi quattro progetti personalizzati e di assistenza personale autogestita. A seguito di richieste, attività e iniziative, la Regione, con fondi aggiuntivi, ha deliberato la definizione dei criteri per l'accesso e la sperimentazione di progetti di Vita Indipendente.

In Liguria, nell'ambito della Vita Indipendente sono stati finanziati anche alcuni progetti con il bando regionale per la disabilità del 2003, tra cui quello dell'AISM su «Autonomia e qualità della vita delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate».

Il ruolo delle associazioni

E qui emerge un nodo importante, che caratterizza il percorso che ha portato prima alla formulazione della 162/98 e poi alla sua applicazione: il ruolo fondamentale svolto dalle associazioni che si occupano di disabilità, da tutto il terzo settore. Una forza davvero considerevole, su cui può contare il cittadino, ma anche lo Stato. Così è l'AISM, presente sul territorio con il suo ampio ventaglio di servizi erogati alla persona: dal segretariato sociale alla consulenza legale, dal disbrigo delle pratiche al trasporto, al supporto all'autonomia della persona, domiciliare ed extra domiciliare.

L'advocacy

Ma c'è un aspetto ancora più importante: oltre a intervenire nell'ambito dei servizi, l'AISM svolge un'importante funzione di "advocacy": espressione che si può tradurre come «tutela dei diritti delle fasce deboli di popolazione». Lo prevede, d'altronde, l'articolo 5 dello Statuto dell'Associazione, recentemente modificato, con cui vengono riconosciuti ruoli di tutela e rappresentanza dei diritti civili di chi è affetto da sclerosi multipla e patologie simili. Un ruolo che si esplica sia attraverso la possibilità da parte dell'Associazione di un intervento diretto nei procedimenti amministrativi, sia ponendosi come interlocutore attivo dell'ente pubblico rispetto al più ampio contesto di promozione di una crescita culturale della società che si traduca in leggi adeguate e semplici, che abbiano al centro la persona. Assumendosi questi compiti, l'Associazione non intende certo sostituirsi all'ente pubblico nella gestione dei servizi: il suo intento è di collaborare e contribuire alla progettazione dei migliori servizi alla persona, monitorando il loro funzionamento.

pubblicato il 13 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Articolo uscito oggi sul Corriere del Giorno

Massimo D'Onofrio

In coma, digiuna per curarsi La storia di «Maria», immobilizzata in un letto ma lucida da 15 anni: rifiuta il cibo, perchè non ha i 15mila euro necessari per ricoverarsi in una clinica di Innsbruck

GINOSA - Per curarsi dovrebbe andare ad Innsbruck, ma non può nemmeno uscire di casa. L'orizzonte di Maria, il nome è di fantasia, è un uscio insuperabile. Prigioniera nel letto in cui è adagiata da 15 anni e del coma vigile che l'ha rinchiusa nel suo corpo di 41enne. Non può muoversi, non può parlare, ma può capire. Soprattutto capisce di avere un'unica speranza di migliorare - se è ancora possibile parlare in questi termini - la sua qualità della vita. In Austria troverebbe il professor Leopold Saltuari, il luminare che ha rimesso in piedi Umberto Bossi e che ha già offerto una chance anche a Maria durante una visita fatta a Bari. Potrebbe farcela, almeno potrebbe provarci. Perchè i suoi occhi corrono veloci, ma il suo corpo è una prigione immobile, un sasso che la tiene inchiodata al materasso. Tuttavia, un mese nella clinica austriaca costa 11 mila euro (15mila accompagnatore compreso) e Maria non ha un soldo. Vive con la madre, anziana e vedova, in un “sottano” di Ginosa e persino vedere la luce naturale è per lei un lusso. L'unica luce non artificiale che riesce a vedere, una volta l'anno, è a Lourdes dove l'accompagna l'Unitalsi. Senza soldi, non c'è cura. E per questo, da ieri mattina, Maria è in sciopero della fame. Lotta nel suo fortino. Al suo fianco ci sono i volontari dell'Associazione Uniti per i Risvegli e dell'Associazione Nova Vita. Le danno sostegno anche grazie alla “catena umana” di solidarietà avviata contemporaneamente in Puglia, Toscana, Sicilia e Friuli. Maria non è sola nella sua prigione. Ci sono tante altre persone nella sua stessa condizione e che stanno lottando come lei. «E' una questione legata al denaro per le cure - spiega la dott.ssa Maria Teresa Angelillo, la neuropsicologa che segue la vicenda - giacchè l'Asl col modello E112 rimborsa le spese al 70% e lo fa molto lentamente: ma i soldi li deve anticipare il paziente o la sua famiglia che, come in questo caso, è in una situazione di estremo bisogno». C'è già chi vorrebbe far partire una raccolta di fondi, forse servirebbe uno “scatto” delle Istituzioni: Comune, Asl, chiunque può fare qualcosa per Maria. Il problema è anche un altro. «Non abbiamo un'assistenza domiciliare adeguata - racconta il medico - per pazienti che escono dal coma. Dopo le cure nelle strutture succede che vengano dimessi e quindi affidati alle cure dei parenti». Eppure l'Adi a Ginosa esiste: «Ma l'assistenza - dice sconfortata la dott.ssa Angelillo - è limitata alla fisioterapia, mentre qui è necessaria una logopedista». Maria ne ha bisogno da anni e non l'ha mai avuta. Muovere la bocca è un tormento, i muscoli sono catene; nello stato vegetativo in cui si trova, persino respirare è un ostacolo troppo alto da superare: inspirare, espirare, tra un rantolo e un colpo di tosse. «Servirebbero le cure necessarie, di qualità, come le persone che possono permetterselo: per questo - insiste la neuropsicologa - ci appelliamo alle istituzioni perchè possano alleviare il calvario di questa persona che, quando la si imbocca, vorrebbe almeno dire “ciao” e non può farlo perchè non ha nemmeno la forza di aprire la bocca». Speranze di miglioramenti? «Questo tipo di cure sono un percorso lungo: si comincia e poi bisogna vedere sin dove s'arriva». Una strada difficile. Come quella che Maria percorreva 15 anni fa. Andava a Castellaneta con la sua 126, perchè voleva aiutare una sua amica in difficoltà. L'asfalto era viscido, finì fuori strada e poi su un letto. Prigioniera del suo corpo. Voleva aiutare, adesso ne ha bisogno lei. Help.

pubblicato il 13 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 3

DA OGGI PARTE LO SCIOPERO DELLA FAME DEI MALATI POST COMA E LORO PARENTI UNITI A TUTTI COLORO CHE FANNO PARTE DELL'ASSOCIAZIONE. DICIAMO BASTA AL SILENZIO IPOCRITA CHE VEDE MALATI GRAVISSIMI ABBANDONATI SENZA ASSISTENZE E CURE ADEGUATE NELLE FAMIGLIE SIAMO COSTRETTI A VITE D'INFERNO, SOLI CON POCO A DISPOSIZIONE. CI DOBBIAMO TRASFORMARE IN ESPERTI E SPERARE I NOSTRI FIGLI SOPRAVVIVANO ORA INIZIAMO LO SCIOPERO DELLA FAME, MA SE NON VERREMO ASCOLTATI, E IN ITALIA SIAMO TANTISSIMI, PROCEDEREMO CON LO SCIOPERO DEL VOTO! SIAMO CITTADINI COME GLI ALTRI, MA MENTRE VOI VIVETE, NOI PREGHIAMO PER SOPRAVVIVERE. DOPO LA RIANIMAZIONE NON C'è NIENTE SOLO I RICCHI POSSONO CURARSI AIUTATECI E SOSTENETECI! SIAMO DISPERATI

pubblicato il 12 Marzo 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 2

TRAUMA CRANICI

ALCUNI DATI EPIDEMIOLOGICI E STATISTICI

In un anno in Italia:

- 10mila traumatizzati cranici, da lievi a gravi, per milioni di abitanti (circa 600mila); di questi, mille per milione di abitanti (circa 60mila) devono essere ricoverati in terapia intensiva e altri 20mila rimangono feriti in maniera meno grave

- 10mila l'anno circa i morti per trauma cranico grave

- 40mila circa gli invalidi gravi a seguito di trauma cranico

- 7 giorni la degenza media in Rianimazione; costo pro die a pazienti 3-4 milioni di lire dai 30 ai 120 milioni di lire il costo di un trattamento riabilitativo per un traumatizzato cranico grave

In un anno nell'Unione Europea

- 50 mila morti per trauma cranico

- 1 milione di ospedalizzazioni

- 250mila pazienti con invalidità più o meno grave

SCOPI DELL’ASSOCIAZIONE UNITI PER I RISVEGLI

La nostra Associazione ha i seguenti principali scopi statutari:

§ favorire la nascita, la crescita e il riconoscimento di reparti specializzati nella “terapia del risveglio” di sog­getti in stato post comatoso;

§ implementare la formazione del personale sanitario interessato, attraverso l'organizzazione di convegni, semi­nari, corsi di studio e l’istituzione di borse di studio;

§ promuovere l’attività di ricerca scientifica sulla meto­dologia di recupero dei cerebrolesi;

§ curare il recupero dei cerebrolesi e il loro reinserimento sociale lavorativo;

§ fornire supporto informativo, di assistenza e di soste­gno morale ai cerebrolesi e alle loro famiglie, proponendo e stimolando il miglioramento delle dotazioni tecniche e strutturali dei reparti del SSN e delle strutture ove tali pazienti siano curati;

§ stimolare, anche attraverso i mass-media, le pubbliche amministrazioni competenti, svolgendo un’attività di stu­dio e di ricerca in ordine alle cause che statisticamente danno luogo all’esito di traumi cranio-encefalici e com­piere un’opera di prevenzione e sensibilizzazione della problematica anche presso le pubbliche amministrazioni competenti.

Tra i compiti statutari sopra elencati, attualmente il prin­cipale è quello di favorire la nascita, la crescita e il ricono­scimento di reparti specializzati nella “terapia del risve­glio” di soggetti con gravi danni da traumi cranio-encefa­lici, nonché di centri diurni per il periodo post - ospedalizzazione; ciò per le ragioni che seguono.

Dobbiamo innanzi tutte tener conto della disarmante inci­denza degli incidenti stradali. Basti pensare che ogni anno si verificano più di 200.000 incidenti stradali, con circa 6.000 morti e con circa 300.000 feriti; sono cifre sconcer­tanti (è una vera e propria “guerra”; in un decennio se ne va la popolazione, per la maggior parte giovane, di una ridente città di provincia), che non solo fanno meditare, ma che non possono non spingere le nostre coscienze a ribellarsi.

Tenuto conto soprattutto di ciò e considerato che le ultime tecniche di rianimazione consentono di salvare vite che fino ad un decennio fa dovevano considerarsi perdute, allo stato attuale è assolutamente intollerabile constatare la pressoché totale assenza in Italia di Unità di Risveglio e di repar­ti di terapia intensiva post-acuzie adeguati a sopportare i degenti nella fase, più o meno lunga (a volte lunghissi­ma), puramente vegetativa in cui è presente uno stato post comatoso.

E' questa una situazione insostenibile e l’apertura di Unità di Risveglio è assolutamente indispensabile e improrogabile.

Si è in presenza di una lacuna sanitaria non più tollerabi­le, in quanto condanna questi pazienti, già salvati in fase di rianimazione, a veder grandemente diminuite le loro possibilità di ripresa e li condanna altresì a deterioramenti fisici non più concepibili.

Quanto sopra riferito in via generale, verrà più analitica­mente approfondito nei paragrafi successivi unitamente alla circostanza che, per le ragioni che verranno eviden­ziate, l’apertura di “Unità di Risveglio” non solo (come astrattamente e superficialmente si potrebbe ritenere) non crea un maggior onere per la spesa sanitaria pubblica, bensì, viceversa, consente una diminuzione dei relativi costi.

INCIDENZA E RILEVANZA DEI TRAUMI CRANIO - ENCEFALICI

L’incidenza più ampia dei traumi cranio-encefalici si ha in occasione di incidenti stradali e sul lavoro. Occupano il primo posto per mortalità, morbilità e conse­guente disabilità, incidendo soprattutto nella fascia di età 15-24 anni. Negli Stati industrializzati l’incidenza annua di questa patologia è di 300/100.000 abitanti e la mortalità, nei casi più gravi, è del 40% circa nelle prime sei ore dalla insor­genza dello stato di coma. Dei soggetti colpiti da gravi traumi cranici, il 2-3% rimane in coma per oltre un mese: il che significa che vi sono circa 15.000 comatosi all’anno, di cui il 40-60% ha altri traumi associati. Come già accennato, fino a qualche anno fa i soggetti sopravvissuti a gravissimi traumi cranio-encefalici sarebbero deceduti entro le prime ore. Oggi giorno, invece, il progresso scientifico consente di avere a disposizione tecnologie rianimatorie sempre più sofisticate, che permettono di salvare molte vite umane in più rispetto agli anni passati. La fase post - rianimatoria dei soggetti in coma da gravi danni cranio-encefalici è però, allo stato attuale, negletta. Recenti studi indicano che una rilevante percentuale dei pazienti sopravvissuti nella fase acuta muore nel successivo iter clinico, non tanto in relazione alle lesioni ripor­tate durante il trauma ma, rispetto alla complessità del quadro clinico, per l'inadeguatezza dell’assistenza e delle cure in seguito prestate. Tali pazienti sono, infatti, l’emblema stesso della malattia nel suo senso più ampio, la "summa" di tutte le minora­zioni fisiche e psichiche. Essi presentano, oltre alla perdita delle funzioni motorie, sensitive e sensoriali, l’assenza della deglutizione, la pre­senza di stomia gastrico tracheale, le patologie concomi­tanti prevalentemente infettive e ortopediche, i danni secondari verificatisi durante la fase intensiva ed, infine, le profonde alterazioni dello stato di coscienza, che comportano il più alto grado di isolamento percettivo ed intellettivo. Tali pazienti non sono in grado di porre in essere alcun atto volontario, non hanno la possibilità di esprimere le proprie necessità o di soddisfare anche il bisogno più elementare, né la benché minima strategia intrinseca di autoconservazione. Si tratta dunque di una patologia estremamente complessa, multiforme e sfuggente, che come tale mette in crisi conoscenze, metodi e strutture della medicina e della sanità.

DOVE GESTIRE I TRAUMATIZZATI CRANIO - ENCEFALICI

La maggior parte delle forme moderate e gravi viene gestita in prima istanza dai reparti di rianimazione. Le attuali più raffinate tecniche diagnostiche, la maggiore rapidità di interventi specifici e la più sofisticata elaborazione scientifica dei sistemi di riabilitazione comporta che si è ridotta notevolmente (ed ancor più si andrà a ridurre in futuro) l’incidenza della mortalità. Ciò peraltro comporta che, una volta realizzato il primario splendido scopo di salvare vite umane, si è poi d’altra parte in presenza di migliaia di disabili l’anno, senza strutture socio - sanitarie adeguate a garantirne l’iter terapeutico. In particolare, non appena il paziente ha ripreso la respirazione autonoma, viene meno la necessità di permanenza nei reparti di rianimazione, ma continua a persistere, in tutta la sua dimensione, la necessità di una gestione complessa, legata alle molteplici caratteristiche cliniche che il paziente presenta in questa fase e che sopra si sono evidenziate. Di qui l’assurdità e l’abnormità della attuale persistente carenza di Unità di Risveglio specializzate nel trattamento dei traumi cranio encefalici. In tale situazione, si deve purtroppo constatare ed evidenziare con la massima forza emotiva che i pazienti finiscono con l’essere “parcheggiati” in reparti casuali dove i trattamenti, mancati o inadeguati o ritardati, finiscono inevitabilmente per creare complicazioni (ulcere da decubito, stati settici, complicazioni neurologiche, retrazione muscolo-tendine ecc.), non solo ostacolanti la possibile evoluzione positiva, ma potenzialmente compromettenti la stessa esistenza in vita. E’ cosi che soggetti giovani, spesso con buone possibilità di recupero, non solo non possono usufruire delle cure dovute, ma, cosa ben più grave, vanno incontro ad esiti più invalidanti di quanto avrebbe potuto determinare il danno primario stesso, con ulteriore incremento dei costi sociali.

pubblicato il 5 Febbraio 2008

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Post n. 1

Ci siamo costituiti come associazione nel mese di agosto 2007, ma la nostra lotta ha già 10 anni di storia! Il coma è un mondo mal raccontato dai media. Nessuno racconta il dramma di queste vite e queste famiglie, tutti sono pronti alle notizie banali, o a banalizzare un rusveglio, magari attribbuendolo ad una canzone...le realtà sono diverse, sconosciute e taciute nei cuori disperati di tante famiglie. Noi oggi siamo insieme per parlare, per difendere i diritti di chi non riesce a parlare e dar loro voce attraverso il nostro coraggio, il nostro non accettare. Vi racconteremo tutto sui dati italiani, sulle possibilità di cura e riabilitazione. Avevamo creato un'altro blig, ma non siamo più riusciti ad accedervi, ora speriamo saremo più presenti. A presto...

pubblicato il 26 Gennaio 2008