VIDEO ASSESSORE FIORE

video del prof. Fiore che parla di noi UNITI PER I RISVEGLI!!!

pubblicato il 08 Dicembre 2011

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Vigileremo armati d'amore fino ai denti!

Stiamo assistendo a molti centri che presentano domanda per l'apertura di Centri Risveglio. Questa cosa ci rincuora e ci spaventa. Siamo contenti siano in tanti a prestare attenzione al REg. 24 creato grazie al nostro duro lavoro, ma temiamo anche si possano dare autorizzazioni a chi non possiede la preparazione necessaria. Parliamo di Stati Vegetativi, per cui dei nostri fragili figli e cari. Abbiamo lottato molto per una legge che potesse proteggerli e di certo non staremo zitti se qualcuno farà il tornare il sistema alla puglia prima della legge, ossia a centri che si sono letteralmente improvvisati e che hanno solo arrecato danni ai nostri cari. C'è chi viene dal centro nord perchè ha scambiato questa lotta per un suo fine personale lucrativo, ed ora viene a presentare un convegno senza ospiti, ora un libro, pensando che la puglia non abbia una sua associazione. Vorremmo che le associazioni italiane che vengono su questo territorio si confrontino con noi genitori. La carne dei figli macellata che tutti ora vorrebbero aiutare è la CARNE DEI NOSTRIO FIGLI e non abbiamo bisogno di chi pensa ai suoi scopi, altrimenti saremo veramente duri. Solo pochi centri han voluto avvicinarsi a noi famiglie, ci han chiamati e vogliono il nostro apporto di volontari. Questo ci fa immediatamente creare uno spartiacque tra chi vuole fare business approfittando del nostro dolore e magari distorcendo la legge che prevede il nostro apporto e collaborazione, ovvio sempre come volontari perchè il nostro guadagno è la salute dei nostri cari, noi non siamo imprenditori, e magari si inventerà o fonderà associazioni fantasma che sostengano i loro guadagni, e chi, invece, cerca noi famiglie e non pensa di avventurarsi se non per un cammino insieme, con amore, anteponendo il rispetto della vita al far pareggiare i guadagni di centri in fallimento. Staremo molto attenti, vigileremo e di certo pretendiamo formazione decennale da chi vorrà proporsi come riabilitatore per i nostri cari. Sappiamo già che chi non ci contatterà non ha le carte in regola,perchè deve far veramente paura sottoporsi al giudizio di genitori e parenti! Noi siamo la voce dei nostri figli e parenti e non abbiamo altro nella vita , se non averne cura. Pertanto mano a mano vi diremo dove ci si può curare e dove invece si può solo peggiorare. Pretendiamo formazione e umanità! Non accettiamo nessun compromesso!

pubblicato il 08 Dicembre 2011

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Indignatos

Qui in Puglia vogliono aprire un centro risvegli che ha la prima rianimazione a 48, 4 Km dalla prima rianimazione. Ma cosa pensano che sono i nostri figli? Se una cosa del genere si dovesse realizzare non staremo in silenzio e grideremo allo scandalo. La rianimazione non può essere più lontana di 8-10 km!!!

Concordate?

pubblicato il 19 Novembre 2011

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Promosso il regolamento per le GCA

Grazie al forte intervento e al lavoro di tre lunghi anni delle famiglie di UNITI PER I RISVEGLI, anche la PUGLIA ha il regolamento per l'apertura dei primi tre CENTRI RISVEGLI. Siamo fieri di aver LAVORATO attivamente alla stesura, di aver suggerito, in base alla nostra esperienza (vissuta sulla pelle) come un Centro _Risvegli avrebbe dovuto essere per rispecchiare i migliori livelli europei. Siamo fieri di esser stati ascoltati e di aver potuto lavorare con questo Governo Regionale che ci ha accolti come mai nessuno aveva fatto prima! GRAZIE A TTTI COLORO CHE SENTONO DI AIUTARE I NOSTRI CARI!!!

Questo è ciò che abbiamo ottenuto con forza e senza non risparmiarci dure umiliazioni e sacrifici:

http://www.regione.puglia.it/web/files/sanita/centro_risvegli.pdf

pubblicato il 08 Novembre 2011

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PROGETTO RISVEGLI: PRIMA PER MARE OGGI NEL CUORE DELLA TERRA

PROGETTO RISVEGLI: PRIMA PER MARE OGGI NEL CUORE DELLA TERRA. Un Centro Diurno per cambiare: continua il cammino del risveglio...

Il percorso per tornare a sentirsi vivi dopo il coma riapre il suo sipario sulla sfida all’abbattimento delle barriere. Dopo il progetto risvegli sul mediterraneo, che aveva lasciato un segno inaspettato e duraturo nei nostri pazienti, oggi vogliamo risfidare questo mondo che vive di politiche sociali limitanti e far vivere ai nostri utenti una giornata all’insegna della normalità, una giornata che gridi al mondo che il “mondo è di tutti e per tutti”. Per fare questo abbiamo scelto un altro paesaggio naturale, mentre la priva volta siamo andati nel Mediterraneo a bordo di una nave da crociera, oggi vogliamo scendere in grotta, e quale grotte se non tra le più belle come quelle di Castellana?La nostra equipe vede la riabilitazione in termini altamente applicativi, lontano dai soli vissuti da palestra che vedono il paziente migliorare nelle cliniche per poi tornare a casa ed essere “parcheggiato” nel letto! La nostra idea è lo sperimentare il mondo, il riprenderselo, il trovare i mezzi per continuare a vivere e non sopravvivere in casa. La vita che ha vinto una grande sfida, come quella del coma, deve proseguire per strada e tra la gente. Non si può immaginare una vita che ha sfidato l’impossibile per poi finire per diventare mera sopravvivenza agli arresti domiciliari! Il nostro ciclo di percorsi altamente sensoriali ed esperenziali è appena cominciato, le scosse cognitive non voglio essere semplici botti in una vita monotona, ma il riappropriarsi del legame con la vita che deve passare dal legame con la natura, con tutto ciò che è contenuto in essa.Ancora una volta è la presenza della dottoressa Maria Teresa Angelillo, Neuropsicologa e coordinatrice del gruppo, forte della sua l’esperienza accumulata nell’Ospedale austriaco di Innsbruck per gravi cerebrolesi al fianco del dottor Saltuari_luminare mondiale nella cura del post coma, ad aver generato questa nuova avventura. Il Centro Diurno Padre Pio di Adelfia, della GMS, è un posto innovativo, ma particolarmente aperto a tutte le nuove soluzioni che restituiscano dignitosamente vita al paziente. E’ la persona brillante e geniale dell’ing. Lucio Pellicani, nostro amministratore , che ci stimola a dare il massimo per i nostri pazienti- dice l’Angelillo. Nulla è affidato al caso e ancora una volta ci sarà l’intera equipe con le diverse figure: operatori sociosanitari, educatori, logopedisti, fisioterapisti, infermiere, una neuropsicologa e medico pronti a dare ogni supporto al gruppo. Inoltre ci affiancheranno i volontari dell’Unitalsi della sotto sezione di Bari, che hanno accettato di essere con noi con molto entusiasmo! Anche questa volta è tutto scrupolosamente studiato. Abbiamo inviato l’invito al Presidente Vendola e all’Assessore Fiore, saremmo contenti se scendessero con noi nelle grotte! Sarà in una calda giornata di inizio settembre che gli utenti post comatosi del Diurno Padre Pio saranno catapultati in una realtà meravigliosa, come le grotte, prima per mare oggi nella terra, questa volta percorrendo il sentiero non facile delle grotte di Castellana, scendendo a temperature fredde e in un luogo poco ospitale. Perché questa sfida? Per dimostrare a tutti noi e per primi ai nostri pazienti, come a tutti coloro che hanno sensibilità per coglierlo, che non dobbiamo aver paura della disabilità, ma viverla insieme. Ciò che dovrebbe guidarci è la logica delle diversabilità e di un cerchio solidale che ci veda tutti cittadini con pari diritti. Sciocco è pensare che la disabilità appartiene solo a taluni pochi sfortunati. La disabilità coinvolge tutti, perché anche se solo da anziani, saremo sempre destinati a toccarla, per questo non bisogna guardare per aria e immaginarsi un mondo inesistente composto da super uomini, ma guardare tutti verso la stessa direzione e verso il superamento di quelle barriere che in alta percentuale siamo noi stessi ad aver creato. La sfida è creare un mondo per tutti, e nell’attesa usare la forza di animo e di braccia per metterlo a disposizione! Questa esperienza, dopo il miglioramento intenso avutosi nel post crociera da parte dei nostri utenti (in pubblicazione su Tutto Sanità), si è resa necessaria per continuare un percorso ormai inciso nelle mappe neuronali, un percorso che ha fatto riguadagnare fiducia e voglia di combattere, un percorso che vogliamo e dobbiamo portare avanti perché il mondo sia garantito a tutti. Il PROGETTO RISVEGLI: PRIMA PER MARE OGGI NEL CUORE DELLA TERRA ha scritto una pagina indelebile nel cammino riabilitativo di questi malati nella prima parte quando si era in crociera e con il 1 settembre intende continuare questo percorso di innovazione nella storia della riabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite.

pubblicato il 30 Agosto 2011

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RISVEGLI SUL MEDITERRANEO

Disabili in post-coma a bordo della "Costa Fortuna":presentato progetto Risvegli L’assessore Tommaso Fiore ha presentato oggi il progetto “Risvegli sul Mediterraneo”, insieme al presidio di riabilitazione “Padre Pio, alla fondazione “Risvegli” e all’associazione “Uniti per i risvegli”. Pazienti in stato di disabilità neuro-motoria svolgeranno a bordo della nave da crociera “Costa Fortuna” in partenza il prossimo 31 maggio alle ore 14 dal terminal crociere del porto di Bari, le attività quotidiane di sostegno a bordo. Insieme ai pazienti saranno imbarcati anche gli specialisti che seguono i pazienti, alcuni dei quali in stato di post-coma. Il personale del centro diurno, come previsto dai protocolli di accreditamento con la Regione , sarà integrato da 2 rianimatori, con neuropsicologa, infermiere professionale, terapisti della riabilitazione, educatori, operatori sociosanitari . Si offrirà così ai pazienti che frequentano il centro diurno, la possibilità di continuare ad effettuare l'attività riabilitativa, in un ambiente diverso da quello abitualmente frequentato, auspicando che questo tipo di esperienza possa contribuire ad agevolare il lento processo di recupero di questi pazienti nelle loro funzionalità e autonomie. L’iniziativa è organizzata in collaborazione con la Costa Crociere e la Sita Sud.

Press Regione (PressRegione - Agenzia Giornalistica, Direttore responsabile Susanna Napolitano - Iscritta al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n. 26/2003)

Video conferenza

pubblicato il 10 Giugno 2011

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1° CROCIERA PER POST COMATOSI

PROGETTO : "RISVEGLI SUL MEDITERRANEO"Press Regione (PressRegione - Agenzia Giornalistica, Direttore responsabile Susanna Napolitano - Iscritta al Registro della Stampa presso il Tribunale di Bari n. 26/2003) Vendola saluta i disabili del progetto "Risvegli" in partenza per una crociera

“È una iniziativa molto bella, la sperimentazione di un progetto su cui possiamo sviluppare in seguito altre buone pratiche”. Così il Presidente della Regione Puglia Nichi Vendola ha salutato, insieme all’assessore alle Politiche della Salute Tommaso Fiore, i disabili in partenza con la nave da crociera “Costa Fortuna”. Il Progetto “Risvegli sul Mediterraneo” è stato realizzato dal Presidio di riabilitazione “Padre Pio”, dalla Fondazione “Risvegli” e dall’Associazione “Uniti per i risvegli”. “Per noi – ha dichiarato Vendola – la disabilità deve essere una lente d’ingrandimento per vedere come è organizzata la nostra vita, le nostre società, i circuiti del turismo. Dobbiamo abbattere in tutti i modi tutte le barriere culturali, sociali, architettoniche che impediscono una parità di accesso ai diritti al benessere. Noi, oggi salutiamo disabili molto gravi in partenza per una crociera. Mi sembra una iniziativa straordinaria. Questa esperienza la osserveremo con molta attenzione perché vogliamo poterla far crescere come una buona pratica della Regione Puglia”.

Video

pubblicato il 10 Giugno 2011

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PRIMA GIORNATA NAZIONALE DEI RISVEGLI

Il Consiglio dei Ministri ha approvato su proposta del Ministro della Salute la direttiva che indice per il 9 febbraio 2011 la Giornata nazionale degli Stati vegetativi. In merito alla decisione il Sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella dichiara:

“E’ molto importante, in particolare in questo momento di acceso dibattito, che dal prossimo anno il 9 febbraio sia la Giornata Nazionale degli Stati Vegetativi. A volerla fortemente sono state le associazioni dei familiari delle persone che vivono in questa condizione, che hanno lavorato al Libro Bianco del Ministero della Salute. Questa data ricorda a tutti noi l’anniversario della morte di Eluana Englaro, una ragazza affetta da disabilità grave la cui vita è stata interrotta per decisione della magistratura. Con questa giornata il ricordo di Eluana non sarà più una memoria che divide ma un momento di condivisione per un obiettivo che ci unisce tutti. Da oggi sarà un’occasione preziosa in più per ricordare a tutti noi quanto è degna l’esistenza di tutti coloro che vivono in stato vegetativo e non hanno voce per raccontare il loro attaccamento alla vita. Questa giornata sarà anche un appuntamento per fare il punto scientifico su tutte le scoperte su queste situazioni di cui sappiamo ancora troppo poco. E potrà rappresentare una finestra di visibilità per queste persone e le famiglie che le accudiscono amorevolmente, troppo spesso coscientemente accantonate dai media che si rivolgono al grande pubblico, come ha dimostrato la recente vicenda della trasmissione Vieni via con me.”

Redazione salute.gov.it - Comunicato stampa n. 382 del 26 novembre 2010

pubblicato il 26 Gennaio 2011

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ATTENTI ALLE TRUFFE DEI RISVEGLI!

Attenti alle truffe! Come associazione di famiglie coinvolte direttamente nel post coma vogliamo segnalarvi casi di ricoveri avvenuti in rsa e centri non autorizzati, dove gli ammalati sono dovuti ritornare nelle rianimazioni e sono tutt'ora a rischio di vita. Ancora , ad oggi, non ci sono certi in Puglia tranne Villa Verde di Lecce autorizzati a ricevere pazienti in ventilazione. Villa Verde ha ricevuto le autorizzazione poichè ha nel suo staff rianimatori regolarmente assunti. Nessun altro centro possiede gli stessi requisiti. Vi chiediamo di chiedere, di chiamarci, siamo sempre a disposizione, ma non lasciatevi prendere dalla disperazione che vi porta a ricoveri di fortuna dove non è presente personale specializzato ed in particolare non ci sono autorizzazioni da parte della Regione. Lo fate a vostro rischio. In questi giorni abbiamo assistito ad uno scambio di battute da parte di un centro sito a Putignato il Giovanni Paolo II che sulla Gazzetta annunciava l'apertura del Centro risvegli e successivamente è arrivata la smentita secca da parte della Regione! Per cui attenti, se la Regione dice che un centro non è adatto a prendere i vostri cari non rischiate le loro vite inutilmente! Siamo tutti andati anche fuori regione per curare i nostri cari, in attesa che l'Ass. Fiore apra un centro per noi qui in Puglia. Sappiamo essere nei suoi disegni poichè interloquiamo con l'Assessorato di continuo. Ma state attenti. Non dimentichiamo Tonio, un ragazzo di 40 anni, un ragazzo meraviglioso e stupendo, morto in una RSA che non aveva medico in turno!Un abbraccio solidale e fraterno a tutti!

VI ALLEGHIAMO LA SMENTITA DELL'ASS. FIORE:

Fiore: "Nessuna nuova struttura a Putignano presso il Giovanni Paolo II" Con riferimento all'articolo pubblicato oggi sulla "La Gazzetta del Mezzogiorno" a pag IX della sezione "Bari Provincia" dal titolo "Una casa dei risvegli nel centro Giovanni Paolo II" l'assessore alle Politiche della Regione Puglia, Tommaso Fiore, dichiara quanto segue: "Intendo smentire categoricamente che questo Assessorato alle Politiche della Salute abbia mai preso in considerazione una ipotesi di allocazione a Putignano di una struttura dedicata ai pazienti in stato vegetativo e finalizzata al risveglio ed in particolare presso la struttura denominata "Giovanni Paolo II". Non risultano peraltro in essere richieste di autorizzazione alla realizzazione di tale tipologia di struttura avanzate presso questo Assessorato".

Video

pubblicato il 23 Gennaio 2011

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1° CROCIERA PER POST COMATOSI

Una giornata per pensare alla vita umana, alla uguale dignità di ogni essere umano in quanto essere umano, e al particolare rispetto che gli si deve, per pensare a una vera libertà, cioè una libertà che può essere guidata solo da una scelta di amore e rispetto per la vita umana, soprattutto quella più vulnerabile.

Un invito a partecipare alle iniziative culturali sul tema, a fare attività di volontariato in favore delle famiglie co...lpite dal Coma e Stato Vegetativo, e a sostenere l'operato di associazioni come "Uniti per i Risvegli", impegnate per la difesa dei diritti dei post comatosi e dello Stato Vegetativo.

Informazioni:

Il Consiglio dei Ministri italiano ha approvato, su proposta del Ministro della Salute, prof. Ferruccio Fazio, una direttiva che indice per il 9 febbraio 2011 la Giornata nazionale degli Stati vegetativi.

La scelta è stata spiegata da Eugenia Roccella, Sottosegretario di Stato alla Salute: “È molto importante, (…), che dal prossimo anno il 9 febbraio sia la Giornata Nazionale degli Stati vegetativi. (…) Questa data ricorda a tutti noi l’anniversario della morte di Eluana Englaro, una ragazza affetta da disabilità grave la cui vita è stata interrotta per decisione della magistratura. Da oggi sarà un’occasione preziosa in più per ricordare a tutti noi quanto è degna l’esistenza di tutti coloro che vivono in stato vegetativo e non hanno voce per raccontare il loro attaccamento alla vita”.

comunicato stampa (redazione salute.gov.it – Comunicato n. 382 del 26 novembre 2010)

pubblicato il 18 Gennaio 2011