associazione di famiglie italiane unite per la difesa dei diritti dei post comatosi e dello stato vegetativo
Lo stato vegetativo è una condizione di possibile evoluzione del coma caratterizzata dalla ripresa della veglia, senza contenuto di coscienza e consapevolezza di sé e dell'ambiente circostante. Viene definito persistente se protratto nel tempo e permanente quando si presume che sia irreversibile.
ApprofondisciIl coma è uno stato di assenza di coscienza. Con questo,si indicavano soggetti in coma, che apparivano in uno stato di sonno profondo dal quale non si poteva risvegliarli. Nel 1966, Fred Plum e Jerome Posner, neurologi statunitensi, definiscono così: Paziente non risvegliabile che giace a occhi chiusi.
ApprofondisciLa sindrome locked-in o sindrome del chiavistello è una condizione dove il paziente è cosciente e sveglio, ma non può muoversi oppure comunicare a causa della completa paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. È il risultato di un ictus al tronco-encefalo che vede danneggiata la parte ventrale troncoencefalica.
ApprofondisciLa nostra associazione nasce perchè alcune persone hanno vissuto sulla propria pelle l'inadeguatezza dell'assistenza post-ospedaliera per le vittime di trauma cranico. Ad un certo punto si deve tornare a casa, e sono le famiglie a prendersene carico, con la loro impreparazione, in ambienti inadeguati, senza possibilità di poter esprimere tutto il dolore e la disperazione: perché non c’è tempo. Il tempo a disposizione bisogna dedicarlo a far sopravvivere il proprio caro, ad organizzargli l’assistenza a domicilio, trasformandosi in esperti, armati solo di amore. Così inizia la lotta. La lotta contro tutti e tutto. Tutti avevamo scoperto la frammentarietà geografica dei servizi e la mancanza di continuità temporale e coerenza metodologica nella lunga e complicata fase riabilitativa.
"Crediamo che la vita non possa essere sprecata e che tutti hanno diritto di viverla"
Domenica Uva - presidente associazione