Eventi e notizie - Anno 2018

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Nesun problema, inseriamo sul nostro sito o sulla nostra pagina facebook tutti le informazioni e i dettagli di tutti gli incontri avvenuti e dei prossimi in calendario.

Assegno di Cura

Tante convocazioni al tavolo dell'Assegno di Cura. Innummerevoli riunioni e proposte da parte delle associazioni.

Possiamo dire di essere stati ascoltati pienamente? Temiamo di no.

La nostra voce è l'ultimo degli interessi in campo di questi tempi.

Importa a qualcuno come viviamo e quante difficoltà affrontiamo ogni giorno? Talvolta sembriamo mendicanti alla mensa dei diritti. Così almeno ci fanno sentire.

Uniti per i Risvegli è al tavolo dell'assegno di cura, come ricorderete, dal principio, avendolo richiesto e ottenuto per la prima volta per i gravi cerebrolesi durante il governo Vendola.

A breve uscirà il nuovo bando, vi descriveremo i dettagli appena possibile. Al momento possiamo dire che cambierà qualcosa.



pubblicato il 10 Settembre 2018

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Il Registro del Coma

In Puglia è attivo il tavolo della Veglia non Responsiva. Voluto dal Ditettore dell'ARES Dott. Giovanni Gorgoni, vede raccolti i maggiori esperti pugliesi del coma. Al momento i lavori sono fermi. Appena saranno riavviati e si giungerà ad una prima conclusione sarete avvisati. Continuate a seguirci.



pubblicato il 10 Settembre 2018

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Assegno di cura?

Finalmente la riabilitazione post coma in puglia!

Il Presidente Emiliano ha convocato per questo pomeriggio, mercoledì 14 marzo, una conferenza stampa presso l'Assessorato al Welfare, per aggiornare in merito agli assegni di cura, ma le Associazioni non sono state tutte invitate, e oltretutto non sono d’accordo con questi metodi.

Come mai il presidente Emiliano trova il tempo, per presenziare ad una conferenza stampa per parlare degli assegni di cura, ma, non trova il tempo per parlarne con i diretti interessati?

Avevamo una riunione ieri 13 marzo, rinviata perché non erano ancora pronti per darci notizie, ora il giorno dopo non solo hanno le risposte, ma anche vogliono comunicarle attraverso i media!

Avevamo una riunione ieri 13 marzo, rinviata perché non erano ancora pronti per darci notizie, ora il giorno dopo non solo hanno le risposte, ma anche vogliono comunicarle attraverso i media!

Se tiene ai più deboli, caro presidente, la invitiamo in strada domani 15 marzo, fra la gente che lo attende sotto la Presidenza della Regione Puglia, per rispondere alle domande delle famiglie che ormai da 8 mesi non ricevono la misura di sostegno sociale.

Lo invitiamo a raggiungerci in strada, senza trincerarsi dentro palazzi parlandoci in modo distaccato attraverso i giornalisti. Noi esistiamo e lei offende la dignità dei malati più gravi mantenendo le distanze e non raggiungendoci per accogliere le nostre difficoltà. Non rimanga intrappolato dietro una sequela di norme che ormai ci hanno stancati.

Inviteremo il Presidente Emiliano a rispondere a queste domande:

1) E' vero che sono 8 mesi che i disabili gravissimi pugliesi non ricevono la misura di sostegno per l'inefficienza del Welfare?

2) E' vero che ci sono stati 3 incontri, il 1 , il 6 e il 13 febbraio u.s., richesti dalle Associazioni, pieni di promesse e di accordi (casualmente eravamo in fase pre-elettorale?)?

3) E' vero che l'Assessore al Welfare il 13 febbraio ha concordato con le Associazioni, che nel giro di 7 giorni i vecchi fruitori dell'assegno di cura sarebbero stati pagati con tutti gli arretrati?

4) E' vero che il Welfare sta dando disposizioni alle Asl di liquidare le somme dovute agli aventi diritto, seguendo il criterio socio economico?

5) E' vero che oltre un mese fa la Regione Puglia era pronta a pagare immediatamente 1000 aventi diritto e oggi sono state pagate solo 400 persone?

5) E' vero che nelle casse delle Asl pugliesi sono già stati erogati 21 milioni di euro ma nelle case dei disabili non è arrivato nulla?


Presidente Emiliano, trovi il tempo, domani, di scendere in strada, tra le gente stanca, sfiduciata e demoralizzata.

Siamo stanchi di vederla in TV e non tra i cittadini.

Lei ha il dovere di dare risposte a noi in modo diretto, quindi la invitiamo a parlarci raggiungendoci domani al presidio sotto la sua attuale sede.

Non ci parli attraverso i media. Ciò insulta la nostra dignità e aumenta il distacco. Lei da a tutti il suo numero di telefono, ma non vuole incontrarci e ci parla attraverso terzi.

Se sente di essere il nostro presidente l’ aspettiamo al presidio, per strada domani.


Il nostro Presidio di protesta rimane confermato.

Comitato 16 Novembre

ANFFAS,

Rete A.MA.RE - Malattie Rare

Associazione Tetraplegici

AISLA

A-NCL Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi

Uniti per i risvegli Puglia

Viva la Vita Onlus Italia



pubblicato il 14 Marzo 2018